terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

MAIS UMA RESSONÂNCIA MAGNÉTICA!

Quem é portadora de endo sabe o quanto é horrível fazer a tal da ressonância magnética. Como as minhas dores estão aumentando, tomei vergonha na cara, e lá vou eu fazer a RM no Cura. Marquei a meia-noite. Só no horário da madruga é que consigo marcar mais rápido o exame. Torçam por mim! Agradeço imensamente o carinho de todos na repercussão da matéria do "Jornal da Tarde". Quem é do bem, e faz coisas para o bem, e sem ver a quem terá seu reconhecimento. Beijos com carinho!!

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

O PDF DA MATÉRIA DO "JORNAL DA TARDE"!!

Acabei de receber o PDF da matéria do "Jornal da Tarde", veiculada no último sábado, dia 25. Agora, dá para ler direitinho! Aproveito também para agradecer aos mais de 60 mil acessos do A Endometriose e Eu. Beijos com carinho!!



sábado, 25 de fevereiro de 2012

A MATÉRIA DO JORNAL DA TARDE SOBRE ENDOMETRIOSE!!

Não aguentei esperar a matéria em PDF, e escaneei a página do "Jornal da Tarde" deste sábado, dia 25 de fevereiro. Sei que não dá aquela megavisualização, mas pelo menos vou dividir com vocês esta minha alegria mais rápido. Assim que eu receber o PDF coloco aqui e no face do blog.

A matéria é sobre quatro estudos que a Unifesp apresentou no 11° Congresso Mundial de Endometriose, na França, em 2011, referentes a pacientes que têm diagnóstico tardio. São eles: 1° estudo: Qualidade de vida; 2° estudo: Qualidade do sono; 3° estudo: Vida sexual; e 4° estudo: Alterações intestinais. Quem sabe esta matéria não faça nosssos governantes nos enxergarem e que atitudes sejam tomadas, a fim de diminuir o tempo médio de diagnóstico no País, que pode levar de cinco a 12 anos.

Vamos aproveitar e curtir a página do A Endometriose e Eu no facebook: http://www.facebook.com/pages/A-Endometriose-e-Eu/107795342665783

Espero que curtam! Beijos com carinho!!



SOU PERSONAGEM DE MATÉRIA DO JORNAL DA TARDE DESTE SÁBADO!!!

Acabei de comprar o "Jornal da Tarde" para ver se a matéria sobre endometriose estaria no jornal deste sábado, dia 25, e, para minha surpresa, lá estava não só a matéria como uma foto minha, até maior do que eu imagiva. Como ainda não recebi o PDF para colocar aqui, pois é bem melhor  visualização, vou escanear e colocar´no blog. Mas quando receber o PDF posto de novo, para vocês lerem e visualizarem melhor. Beijos com carinho!!

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

ENTREVISTA SOBRE A ENDO PARA O JORNAL DA TARDE!!

Após ser personagem nos jornais "Folha Metropolitana", que circula na região metropolitana de São Paulo, e no Metronews, veiculado nas estações de metrô da capital gratuitamente, concedi ontem, dia 23, quinta-feira, mais uma entrevista sobre a endo. Desta vez, foi para o "Jornal da Tarde", do grupo "O Estado de S. Paulo", um dos maiores grupos de comunicação do país. A matéria é sobre os estudos que o ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp vem realizando sobre a endo. E, como em toda matéria é necessária personagens para ilustrá-la (eu sei bem disso!), o dr. Eduardo Schor falou sobre mim e o blog ao repórter Felipe, que prontamente se interessou. A matéria deve sair neste fim de semana, pois por conta da chuva, não conseguimos marcar a foto para mais cedo. Só não sei se sai no sábado ou domigo, mas tento avisar vocês. Como o jornal só circula na capital paulista, assim que a matéria for publicada, o repórter disse-me que envia o PDF para eu colocar no blog.

Afinal, o mundo inteiro está conectado no A Endometriose e Eu, e não é justo vocês perderem esta notícia. Estou supercuriosa para saber quais os avanços que a Unifesp tem em relação à endo. Sei que lá é um dos centros mais avançados de pesquisa sobre a doença no Brasil. Faz quase três anos que conheço o ambulatório e o dr. Schor, e sei o quanto ele e toda sua equipe quer nos ajudar. Eu jamais imaginei que pudesse existir médicos-humanos, pois é como se o dr. Schor e toda sua equipe de jovens médicos sentissem a nossa dor. Fiquei tão feliz com a indicação dele, pois sei que ele gosta muito do blog. Ele mesmo já disse-me isso algumas vezes. Quem sabe um dia, o dr. Schor não consegue um tempinho para escrever algo pro blog. É um sonho meu. Afinal, tudo que sei sobre a endo aprendi com ele. Em breve, darei entrevistas para um programa de TV do sul do país. Torçam por mim! Ainda continuo desempregada e passando por dificuldades, mas sei que quando você é uma pessoa do bem e faz um trabalho para o bem, o reconhecimento não demora a chegar. Beijos com carinho!

domingo, 19 de fevereiro de 2012

SEU SANGUE MENSTRUAL É SADIO?

“Dois meses após a cirurgia, menstruei e foi completamente diferente de todas as outras vezes. Vinha sangue bem vermelhinho, como se eu tivesse cortado a pele. Falei para o médico completamente feliz e sorridente. E ele me respondeu: ‘é assim que deve ser.’ Então, vocês devem querer saber como era o meu sangue antes: era escuro, quase preto e vinha em pedaços. Eu ficava menstruada de oito a 10 dias, sendo que os três primeiros vinha uma borra preta até realmente começar a menstruar de verdade, com sangue coagulado.” Foi a partir desse trecho da história da minha querida leitora Sabrina Petermann, de Brusque, em Santa Catarina, que um fato novo me chamou atenção em relação à endo: como deve ser a cor do sangue menstrual considerado saudável?

Após várias pesquisas, vi que o sangue tido como sadio, é o chamado sangue limpo ou sangue novo. Sua cor é vermelho-vivo, como se fosse um sangue novo mesmo e sem cheiro. O sangue sadio também tem sua cor uniforme durante todo o ciclo. E não aquele de coloração vermelho-escuro, meio marrom ou preto e com aspecto coagulado. Segundo pesquisas, a alteração da cor está relacionada a algum problema em nosso corpo. E não necessariamente ligado apenas à endometriose. Pode ser alguma ferida na vagina, no colo do útero, no útero, alguma DST (doenças sexualmente transmissíveis), como o HPV (Papiloma vírus, que causa o câncer de colo de útero), cisto de ovário, endometriose, dentre outras doenças.

E não é somente a cor que aponta anomalias em nosso organismo, mas sua forma também. O sangue coagulado, por exemplo, aquele que sai em forma de pelotas, mais grosso, em pedaços, também não é legal. O ideal é não menstruar sangue coagulado, pois nele já existe uma determinada quantidade de anticoagulante. Com isso, a coagulação sugere que a mulher está expelindo uma quantidade de sangue superior ao anticoagulante. Por isso, essa menstruação é considerada anormal.

Com tantas informações novas achei de extrema relevância escrever sobre o assunto, já que eu também desconhecia este assunto. Aí, aprofundando em minhas pesquisas, achei algo bem curioso no site
Stum e que tem tudo a ver com o assunto. Lá, num dos artigos, que explica como se realiza a fecundação de acordo com o budismo tibetano, explicava quais qualidades os óvulos e os espermatozóides deveriam ter para serem considerados saudáveis para a reprodução de acordo com a religião e, para minha surpresa, li a seguinte frase: “O óvulo da mãe também deve ser livre de três defeitos. O óvulo sem defeito está presente quando o sangue menstrual não se agarra a panos, ou seja, pode ser lavado facilmente, o que significa que é limpo. A segunda condição é ter cor de sangue de coelho, vermelho-vivo, um vermelho intenso. Quando o sangue menstrual não é sadio, tem cor amarelada ou tendendo para o marrom (nota da editora: podemos colocar também o preto, como o de Sabrina). O sangue menstrual sadio é completamente vermelho e uniforme na sua cor, não apresentando áreas com cores diferentes.” Não é realmente interessante? Por isso, eu digo: "mulheres prestem atenção em seu sangue menstrual. Sim, o nosso corpo fala. Portanto, sangue vermelho-escuro não é legal e pode ser algum problema em seu organismo."

Outro fator que também temos que levar em consideração, é a duração de um ciclo menstrual. O normal é uma média de dois a seis dias. Ciclos muito longos, que ultrapassam seis dias, como o de Sabrina, não são considerados normais. Por isso é fundamental a sintonia entre os ginecologistas e suas pacientes. Espero que curtam. Vou pular um pouco de Carnaval, e amanhã coloco esse artigo no face.


Ah, e por falar nisso, vamos curtir a página do A Endometriose e Eu no facebook: http://www.facebook.com/#!/pages/A-Endometriose-e-Eu/107795342665783 Beijos com carinho!!
  

sábado, 18 de fevereiro de 2012

TONTURAS, ENJOOS E UM EXCELENTE CARNAVAL!!

Desejo a todos os leitores do A Endometriose e Eu um excelente Carnaval. Não andei muito bem esta semana. Além das dores (as malditas!), voltei a sentir tontura e enjoos. Nem consigo abaixar, que quando levanto, tenho que sentar se não caio. Os enjoos também são horríveis! Por que será que sentimos muita tontura e muito enjoo? Vou pesquisar isso para esclarecer para vocês. Aliás, esses sintomas sempre foram bem presentes em minha vida. Algumas vezes quando ficava zonza, chegava até a desmaiar. Ficava tonta e, de repente,  tudo ficava preto. Bom, mas mesmo assim, continuo preparando novos posts. Um, inclusive, é muito interessante. Afinal, o seu ciclo menstrual é saudável? Esse é o próximo assunto que vou colocar amanhã aqui. Beijos com carinho!!

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

A HISTÓRIA DA LEITORA SABRINA PETERMANN E SUA ENDOMETRIOSE SEVERA!!

Após alguns meses sem contar histórias das leitoras, pois perdi todas que eu tinha devido a uma pane no meu computador, o A Endometriose e Eu conta a primeira história de 2012, da nossa querida Sabrina Petermann, de Brusque, Santa Catarina. Confesso que sempre soube do que a endometriose é capaz de causar, mas nunca imaginei tanto estrago dentro de uma mulher. Não à toa, ela é tida como uma doença de comportamento maligno, já que come os nossos órgãos. Agora, não sei mais o que esperar dela. Aos 30 anos, Sabrina teve sorte em não perder todos os seus órgãos reprodutores ou boa parte deles. Perdeu "apenas" pedaço da bexiga, do intestino e do ovário esquerdo. Ela ainda teve de reaprender a andar, a sentar, a fazer xixi, cocô e algo que nunca vi e nem ouvi antes: ela foi submetida a uma plástica vaginal devida a muitas aderências que tinha no órgão. Bom, mas não vou contar toda a história. Pode até parecer meio grande a história de Sabrina Petermann com sua endometriose, mas não dá para cortar muito a realidade. Agora, uma novidade pra mim foi quando Sabrina comparou seu sangue menstrual, antes e depois da cirurgia. Vou preparar um post sobre isso, pois achei essa informação muito importante. Afinal, o seu sangue menstrual é vermelho-escuro ou vermelho-vivo? Para saber qual é o correto é só ler a história abaixo. Às portadoras que quiserem contar suas histórias no blog é só escrever para carolinesalazar7@gmail.com Beijos com carinho!

“Meu nome é Sabrina Petermann, moro em Brusque, em Santa Catarina, tenho 30 anos. Em 2001, aos 20 anos de idade, eu ainda estava na faculdade quando comecei a sentir fortes dores de estômago. Na época, graças à ajuda de uma tia, eu tinha plano de saúde, pois minha família não tinha condições de me proporcionar tal luxo, que é ter um plano de saúde no Brasil. Por conta das dores de estômago, fui a um médico, um gastro, que era extremamente atencioso. Ele fez um exame de apalpar a região do abdômen e perguntava aonde eu sentia dor. Ao tocar na área que corresponde à parte do intestino, reclamei. Foi quando ele perguntou se eu tinha alteração nas fezes no meu período menstrual. Respondi que sim, que tinha prisão de ventre nessa época. Foi aí que o doutor me apresentou uma nova doença, na seguinte frase: “Isso pode ser endometriose, conversa com seu ginecologista e quando quiseres engravidar procure um especialista.” Bom, meu caso com o gastro se revelou em uma gastrite nervosa, e de fato, nas férias, e após terminar a faculdade em 2003, nunca mais tive as tais dores de estômago. Ainda em 2001 começou minha epopeia pela tal endometriose. Até então, meu único problema era não fazer cocô no período menstrual. Na época, eu tinha uma ginecologista, uma mulher, e eu falei para ela o que sentia, o que o gastro havia me falado sobre endometriose. Lembro-me até hoje o descaso como ela tratou o assunto. A doutora não levantou nenhum minuto o rosto da minha ficha, apenas disse para eu comer mais fibras, tomar mais água durante esse período para evacuar melhor. Foi minha última consulta com ela. Daí para frente cada ano era um ginecologista diferente e falava a mesma coisa até que chegou uma fase que algumas coisas mudaram. As minhas fezes se tornaram diarreia durante o período menstrual. Mas como nenhum ginecologista dava atenção ao assunto e o gastro somente havia me dito: “quando quiseres engravidar vais precisar resolver isso”, pensei que resolveria quando quisesse engravidar, pois eu não tinha muita noção sobre o assunto. Nessa época, eu também fiquei sem plano de saúde. E assim passaram-se alguns anos.


Em 2007, eu descobri que tinha leite no peito. Após exames negativos de gravidez, uma ginecologista me disse que poderia ser um adenoma na hipófise. Vou resumir bem isso, mas essa parte aqui é importante porque foi aqui que eu encontrei uma médica que me disse: “vai resolver seu problema de endometriose hoje!”. Sem plano de saúde, fui me consultar numa clínica do Sesi, onde as consultas eram mais baratas. A tal gineco disse que era um adenoma na hipófise e que não precisaria nem fazer exames, pois era só tomar um remédio que passava. Ela pediu as contas da clínica e sumiu. E eu fiquei sem o remédio e sem saber se existia um especialista em outra área que poderia me ajudar. Mesmo assim continuei mais um ano nessa clínica, onde eu conheci a minha endocrinologista. Aliás, ela merece ser citada com nome: é a dra. Camila Colin. Ela tratou e trata do meu adenoma na hipófise até hoje e foi quem me disse: “Sabrina você tem que tratar essa endometriose agora, não somente quando quiser ter filhos, ninguém merece e nem deve sentir dor. E até você querer ser mãe poderá ser tarde demais.” Já que esse adenoma requer tratamento constante e ressonância magnética anual, fui fazer um plano de saúde. A partir daí comecei a procurar um especialista em endometriose em Santa Catarina. Fui ao nosso amigo google e nada. Era tudo bem vago, mas muitos estavam relacionados a clínicas de fertilidade, porém eu não queria ter filho naquele momento. No começo de 2010, uma amiga minha, que ia à sua consulta de rotina com seu ginecologista, disse-me: “Sabrina, não queres tentar ir nele, é em Florianópolis. Já tive problemas com outros médicos e com ele deu certo, não custa tentar.” Ele foi o primeiro ginecologista que me ouviu, que me explicou sobre a endometriose, que me diagnosticou com ela e me deu uma solução: engravidar! Segundo ele, no parto, ele faria uma cesárea e, além do bebê, retiraria o tal foco de endometriose que, segundo o exame de colonoscopia, a minha endo estava localizada no segmento retossigmoide. A outra solução seria colocar DIU (dispositivo intrauterino), o Mirena, para não menstruar. Saí de lá superfeliz por ter sido ouvida, entendida, por alguém ter acreditado em mim, me olhar no olho e não apenas na minha ficha, mas também por ele ter me explicado sobre a doença. O único problema é que eu não gostava da ideia de engravidar naquele momento, mas também não gostava da ideia de colocar o Mirena, já que esse remédio poderia durar até cinco anos no meu corpo. E se eu resolvesse ser mãe, como poderia retirá-lo antes deste período? Enfim, não sei por que, mas achava que era necessária outra solução (sexto sentido será?). Então, continuei menstruando, sentindo dores muitos fortes e passando muito mal no período menstrual. No fim de 2010, fez três anos que eu ficava de cama no primeiro dia da menstruação. Alguns meses depois, comecei a menstruar também pelo ânus. Saiam pedaços de sangue solidificados no meu cocô.


Com isso fui a um especialista em fertilidade, em Blumenau, a 30 minutos da minha cidade. Ele tinha tratado algumas pessoas, tipo a conhecida da conhecida de uma amiga da amiga. Ela tinha endometriose e queria engravidar. Esse médico fazia laparoscopia, retirava os focos. A tal fulana operou com ele e em um dia já tinha ido pra casa. Marquei a consulta e fui, mas para isso tive que mentir para a secretária dele que eu queria engravidar e não estava conseguindo. A primeira pergunta que ela fez ao telefone foi: “tais tentando engravidar e não consegues?” E eu respondi: “não!” E ela me disse: “mas o doutor só atende casos de infertilidade” E eu: “mas eu tenho endometriose e soube que ele tratou de mulheres que tinham.” E a secretária: “tais tentando engravidar ou não tais?” Então eu disse: “tô, tô tentando e não consigo! O tal médico era superdisputado e eu tive que esperar três meses para ser atendida. Chegando lá, quando ele ia explicar como funciona o seu processo para engravidar, interrompi e disse: “doutor eu não quero engravidar, pelo menos não agora.” Ele deve ter pensado naquele segundo: “O que essa louca está fazendo em uma clínica de fertilidade então?” É que eu tenho endometriose e me falaram que o senhor opera. E contei toda minha história, meus sintomas e a ideia do gineco anterior, de que precisava engravidar para retirar a endometriose. Posso dizer que esse médico mudou minha vida. Simplesmente disse: “Sabrina, você não fez ressonância da pelve para afirmar 100% de certeza o que vou lhe falar agora, mas, dentro da minha experiência, pelos seus sintomas e tudo que descreveu, a sua endometriose está num grau muito avançado. Dentro da classificação médica, ela seria grau IV (nota da editora:a endometriose se classifica em graus de I a IV, sendo este último o estágio mais severo da doença. Grau I: mínima, II: leve, III: moderada e IV: grave, mas sem sempre uma portadora em grau grave tem mais dor do que tem a leve ou a moderada). Aqui, na clínica, opero e trato endometriose, mas nos graus I e II, os mais leves, pois são os que as mulheres descobrem quando tentam engravidar e não conseguem. Dentro disso, peço que faça uma ressonância da pelve e indico o dr. Lúcio para tratar o seu caso. Ele atende numa cidade bem menor do que a tua. Vais até achar estranho eu encaminhá-la a um centro menor, dizendo que o especialista está lá, mas é verdade. Vou pedir uma RM, só para poupar seu tempo, pois o Lúcio vai precisar. Mas, antes, quero ver esse exame primeiro.” Fiz a tal ressonância, e tanto eu quanto qualquer leigo poderia ver que, meus focos de endometriose estavam estrangulando parte do meu intestino e o ovário esquerdo tinha quatro focos bem visíveis. O relatório da ressonância classificava como endometriose grau IV. Deixei o tal exame na clínica do dr. Fernando, em Blumenau, pois ele me ligaria falando sobre o exame. Marquei a consulta o tal dr. Lúcio. Consegui marcar já para a semana seguinte, então, pensei: “Meu Deus, ele deve ter comprado a máquina da ressonância e não tem pacientes, só pode.” O dr. Fernando ligou e disse que o exame confirmava o que ele suspeitava, e que eu não tinha tempo a perder. Ele foi bem enfático ao telefone, ao insistir de que eu precisava do dr. Lúcio. Ainda não entendia bem o que ele queria dizer. Chegou o dia da consulta e, pela primeira vez na minha vida, fui ao gineco acompanhada de meu marido. Pedi a ele para entrar junto comigo no consultório. A ideia era ter mais uma pessoa observando o tal médico, pois ainda não acreditava de que teria a solução para o meu problema, numa cidade de 60 mil habitantes.


A clínica estava cheia e ele tinha três secretárias. Lá ouvi que não tinha consulta com ele pra daqui a alguns meses. Então, entendi que eu fui atendida em caráter de urgência, por ter sido encaminhada por outro médico. A consulta resolveu a minha vida! Eu e meu marido gostamos muito do médico. Segundo o doutor, a cirurgia teria que ser feita logo, antes do intestino fechar e eu ser levada ao pronto-socorro em caráter de urgência, com o intestino estourado, e cocô por todo o organismo tendo, e teria grandes chances de perder todos os órgãos reprodutores ou até mesmo de falecer. Logo de cara ele me falou da cirurgia, da equipe multidisciplinar que ele tem e fiquei supercontente. Ele me disse: “Sabrina é uma cirurgia de grande porte, você consegue entender isso”? E eu: “sim, sim.” Bom, mas só fui entender, depois de ter passado por ela. Eu estava tão feliz, por, finalmente, depois de 10 anos de procura, ter encontrado o médico que ajudaria de verdade! Como eu não conhecia nenhuma paciente dele fui a caça de informações. E, então, minha sogra se lembrou de uma amiga dela que tem uma filha que é médica na mesma cidade do dr. Lúcio, e mandou um e-mail à ela explicando por um pouco a situação, e pedindo informações sobre o médico. A resposta foi as melhores referências sobre ele. Foi uma ótima surpresa. Mais tranquila, marquei minha cirurgia para agosto, pois estávamos em maio. Eu viajaria em junho e o médico em julho. Sobrou o mês de agosto. No dia 15 de agosto de 2011, uma segunda-feira, às 9h da manhã, sai de Brusque com uma comitiva: minha mãe, minha sogra e meu marido. Viajamos três horas de carro para me internar, pois no dia seguinte seria a minha cirurgia. Às 6h da manhã, do dia 16, fui encaminhada para o centro cirúrgico, do qual eu somente voltei às 21h. Foram 10 horas de cirurgia, seis médicos e seis enfermeiras envolvidos. Lembro-me de ter entrado no centro cirúrgico, das enfermeiras terem se apresentado e do dr. Lúcio conversando comigo. Depois, eu me lembro de chegar ao quarto e ver a expressão estranha no rosto dos familiares: eu tinha um tubo que entrava pelo nariz e ia até o estomago (sonda gastro), uma sonda urinária (que permaneceu em mim por duas semanas), um dreno no corte do abdômen para drenar os líquidos, que se formam pela intervenção e, também, já estava tudo preparado caso precisasse de uma bolsa de colostomia (nota da editora: bolsa afixada no abdômen, por meio de uma incisão, com o objetivo de drenar as fezes, quando o intestino grosso, reto ou ânus não funciona normalmente)  E soros, isso mesmo, no plural. Tinha soros nos dois braços. Eu estava com uma cor horrível, pois perdi muito sangue durante a cirurgia. Ela se resumiu em 20 cm de intestino retirados, parte do ovário esquerdo retirada e um implante do ureter (nota da editora: são canais que levam a urina dos rins para a bexiga). Durante a cirurgia foi descoberto que meu ureter estava tomado por aderências e o urologista foi chamado às pressas. Além de tudo isso fui submetida a uma plástica vaginal. A minha vagina foi completamente refeita internamente, tamanha a quantidade de aderências que tinha ali. Fiquei uma semana internada. No hospital, tive que reaprender a levantar da cama, a andar, a respirar. Fiz fisioterapia para tudo isso. Reaprendi a fazer cocô e xixi, já que parte da minha bexiga foi retirada também. Ouvi das enfermeiras que fiz uma cirurgia sete em uma, e também a pergunta: “Como você deixou a doença chegar nesse estágio?” Fui extremamente bem atendida por toda a equipe do hospital, e principalmente, pelo meu médico que me visitava todos os dias, inclusive, no fim de semana. Os outros médicos também me visitaram (eram duas visitas de cada um dos especialistas), e me explicaram o que tinham feito como estava e como ficou. Deixo bem claro que fui para a cirurgia ciente e também esperando que eles tirassem meu útero, meu ovário esquerdo por completo, trompas etc. No fim tudo ficou. Ainda bem! Mas não sabíamos da necessidade de retirar parte da bexiga, o ureter e muito menos da plástica vaginal. Isso não aparecia na RM. Segundo minha mãe, ao sair do centro cirúrgico, o dr. Lúcio disse: “Nunca vi uma doença causar tanto estrago!”


Voltei para casa oito dias depois, fraca, com uma sonda urinária e começando a fazer cocô novamente. No começo, eu não podia ficar sozinha. Meus pais se revezaram nos cuidados. Minha mãe era quem me dava banho, sentada comigo debaixo do chuveiro. No primeiro mês voltei todas as semanas ao médico, e mesmo assim, ele telefonava perguntando como estava. No segundo mês retirei o cateter ureteral (nota da editora: tubo de plástico, tipo um caninho, que ajuda a drenar a urina). Para isso, fiquei internada algumas horas. Mais uma vez no centro cirúrgico e três médicos envolvidos. Deu tudo certo. A partir daí meus retornos ao médico passaram a serem cada 15 dias, mas dr. Lúcio me ligava toda semana. Dois meses após a cirurgia, menstruei pela primeira vez, e foi completamente diferente de todas as outras vezes. Vinha sangue, bem vermelhinho, como se eu tivesse cortado a pele, um vermelho bem vivo. Falei para o médico completamente feliz e sorridente. E ele me respondeu: “É assim que deve ser.” Então, vocês devem querer saber como era o meu sangue antes: era escuro, quase preto e vinha em pedaços. Ficava menstruada de oito a 10 dias, sendo que os três primeiros vinha uma borra preta até realmente começar a menstruar de verdade, com sangue coagulado. Em novembro de 2011 comecei o tratamento com Zoladex, que ganhei no SUS. Meu médico preencheu todos os papéis, e em um mês, eu retirei a primeira injeção. Tomei a última no dia 31 de dezembro de 2011. Hoje ainda estou sob efeito do Zoladex, ou seja, menopausa induzida, sentindo muitos calorões. Minha saga ainda não chegou ao fim, devo fazer mais um exame em agora em fevereiro ou março para ver se o implante do ureter está funcionando. Também voltarei ao médico especialista em fertilidade, para ele analisar como ficou a parte reprodutiva nessa história toda.

Fiz todos, exatamente todos esses processos pelo meu plano de saúde, a UNIMED. Mas sei que tudo correi bem graças a atenção do dr. Lúcio, que fez toda parte burocrática. Ele até ligava para o convênio para aprovar a minha cirurgia. Também contei com o apoio e atenção dele em preencher os papéis do SUS para ganhar o Zoladex, pois não tenho condições de pagar quase 2 mil reais por um remédio. Eu convivi 10 anos com a doença, e com o passar do tempo, ela evoluiu dentro de mim e fez muitos estragos. Ainda não sei se poderei ser mãe um dia, mas isso não me incomoda muito não. Sim, eu sofri durante essa minha convivência com a doença, mas minha vida seguiu. Não deixei de fazer nada por conta da doença. Cursei faculdade, consegui meu primeiro emprego, namorei, me formei, arranjei muitos outros empregos, casei, viajei em lua de mel, abri meu próprio negócio, viajei mais algumas vezes. Continuei seguindo a minha vida, apesar de sentir dor e sofrer 10 dias todos os meses. Ao final dessa longa história, gostaria de dar o nome completo e a cidade do meu anjo: dr. Lúcio Flavo Dalri, de Rio do Sul, em Santa Catarina. Estou há muito tempo para escrever e compartilhar que existe esse médico aqui, escondidinho no Alto Vale catarinense, em uma cidade de 60 mil habitantes, que tem essa equipe multidisciplinar maravilhosa. E o melhor é que faz tudo isso pela UNIMED, sem cobrar 1 real a mais. Após tudo isso, não posso mais menstruar para a doença não voltar. Agora, sim, deverei usar o Mirena. E se um dia eu tiver uma filha, ou se eu posso dar um conselho para alguém é: não menstrue! Use implante, use qualquer outra coisa, mas não menstrue! Só menstrue na fase que quiser engravidar! Espero que minha história seja um alerta para muitas mulheres. Beijos com carinho! Sabrina."

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

É NA ITÁLIA, O PRIMEIRO CENTRO DE FECUNDAÇÃO PARA MULHERES COM ENDOMETRIOSE!

Confesso que me surpreendi com a repercussão do facebook. Hoje, quando uma pessoa conhece a outra já vai logo perguntando: “Você tem face?” ou “Qual sua identificação no face?”. Com isso, por vezes, eu me sentia um peixe fora d´água, pois ainda não fazia parte desta rede. Admito que só entrei para este mundo virtual, por conta do blog, que concorria ao Prêmio Top Blog Brasil. Aos pouquinhos, porque ainda sou muito leiga neste universo, e com a ajuda de alguns amigos reais e virtuais, vejo o quanto é grande seu alcance. Que poder ele tem! Lá, estou conhecendo pessoas e comunidades de outros países, que não seria possível sem ao fantástico mundo do face. Como acho fundamental a troca de informações, pois só assim, unidas, é que iremos vencer a incrível batalha chamada endometriose. Hoje escrevo sobre um artigo da Endo... Che?? Aiutiamo la ricerca per l'endometriosi, da Itália, uma comunidade italiana que conheci no face.

Infelizmente, não é sempre que consigo ler os artigos que os amigos postam, mas fiquei imensamente feliz com este que li nessa comunidade e que quero compartilhar com vocês. Não sei como tratam a endo e as portadoras na Itália, mas achei sensacional uma atitute vinda de lá. Já que a endo tira o sonho de muitas mulheres em serem mães, já que a doença é conhecida por causar a infertilidade, por que não criar um centro especializado para isso? E foi o que aconteceu. Foi inaugurado, em Roma, o primeiro centro especializado em fecundação especialmente feito para mulheres portadoras de endo. Não é uma maravilha!!

Segue o link do artigo, mas deixo um resumo traduzido para vocês. Esperam que gostem! E, quem sabe, um dia isso não se torne uma realidade no Brasil também. Não podemos é perder as esperanças. Não é porque está uma porcaria, que será até o fim de nossos dias. Beijos com carinho!

Nasce em Roma, o primeiro centro de IVF no mundo dedicado às mulheres com endometriose.

O anúncio foi feito pelo professor Peter Julius Mestre, cientista que assinou as principais conclusões desta doença, e que preside a Fundação Italiana de Endometriose Onlus (http://www.endometriosi.it/).

A estrutura faz parte do Centro de Endometriose italiano, em Roma, e fica no American Hospital de Roma, tem o objetivo em ajudar muitas mulheres com endometriose (três milhões em Itália, 14 mihões na Europa e 150 milhões no mundo), a lutar contra a infertilidade, uma das principais conseqüências da endometriose. A presença de endometriose em um estágio avançado, de fato, é muitas vezes acompanhada por dificuldade de parto e maternidade. Com os procedimentos tradicionais, é quase impossível, pois além dos custos muito elevados, tem também o forte impacto sobre a saúde das mulheres.

O novo centro vai ser colocado a serviço do novo Centro para a fertilização, o que pode, em seguida, fazer uso de habilidades, ao mais alto nível sobre a doença para garantir a fertilização, executados com base de as peculiaridades de cada paciente e em comparação com todas as mudanças que afetam sua capacidade de procriar.
Entre a tecnologia mais inovadora adotada a partir do Centro de Endometriose de fertilização, um sistema de monitoramento moderno, que impede a troca de gametas e embriões, proporcionando a certeza absoluta da paternidade e da utilização de incubadoras especiais secos, através de três sistemsa: esterilização da atmosfera e um sistema de sensores avançados de monitoramento, eliminando o risco de "contaminação cruzada" absolutamente e proteger o embrião.

Mais informações: http://www.endometriosi.it/

domingo, 5 de fevereiro de 2012

ALGUNS PECADOS QUE OS PROGRAMAS DE TV COMETEM AO FALAREM SOBRE A ENDO!!

Olá, meus queridos!

A vida está muito corrida. Ufa! Graças a Deus consegui um frila nessas últimas duas semanas, pois não está fácil o desemprego no Brasil. Lembro-me muito bem que, no dia 20 de dezembro, quando a revista em que eu trabalhava fechou, ouvi de algumas pessoas: “Não vamos ficar desempregados. O mercado está ótimo e muito aquecido”. Bom, eu já sabia que isso não era verdade, afinal, fiquei desempregada um tempão e não foi fácil conseguir um trabalho. Mas tenho fé, que em breve estarei recolocada novamente, mas o único problema é que as contas não esperam por uma recolocação, elas chegam todos os dias. Mas, sei que Deus está preparando algo muito bom pra mim. Enquanto isso, vamos ao que interessa. Outro dia, pesquisando na net sobre o assunto endometriose, me deparei com um programa sobre o assunto no programa “Hoje em Dia”, da TV Record, exibido em fevereiro de 2011. Pela emissora que é, e por ter o intuito de um dia ser a número um do Brasil, o programa deixou muito a desejar. Já disse aqui e repito, o melhor programa sobre endometriose até hoje que eu vi foi o “Medicina e Saúde”, da TV Tarobá, afiliada da Band em Cascavel, no Paraná. Um programa maravilhoso e com especialistas maravilhosos!

No programa da Record faltou muita coisa. Foi entrevistada apenas duas portadoras, ambas mais velhas, nenhuma jovem, e apenas duas médicas, uma que estava no programa ao vivo e outra no VT que passou. As duas eram ginecologistas. Não teve nenhum outro médico das especialidades que precisamos a chamada equipe multidisciplinar, falando sobre a doença. Foi um programa que considero ‘meia boca’, com pouquíssimas informações úteis. Faltou empenho da produção em pesquisar, em tentar entender sobre a doença. Lembro-me que quando eu produzia o “O Cotidiano e Você”, fazia um programa noticioso para a população. E, muitos dos temas, tinham a ver com doenças, como câncer de mama, por exemplo. Nele, eu e a produção nos empenhávamos tanto em querer fazer o melhor programa sobre aquele tema, que extraíamos tudo e mais um pouco de quem passava pelo problema. Meu lema é agregar informações e curiosidades para quem passa por esse problema, mas também àquelas que não passam por isso. Isso é muito importante! Usaram também dados velhos, como 6 milhões de brasileiras têm endo. Já são mais de 10, de 15 milhões. Não entrevistaram nenhum médico-cientista para saber sobre os estudos que estão sendo realizados, pois é a doença ginecológica mais estudada nos últimos 10 anos.

Confesso que fiquei feliz por encontrar em todo o programa, uma informação que acho muito importante e quero dividir com vocês. Segundo ginecologista dra. Maria Rosa Neme, especialista em endo, mas só atende particular, que aquela mulher que toma anticoncepcional contínuo, não está bloqueando a endo em seu corpo, mas sim está deixando a doença crescer numa velocidade menor. Logo pensei: “Uma vez a Lia me disse isso, mas não levei tão sério. Esse é o meu caso. Eu tomo pílula contínua e mesmo assim morro de dores.” “Depois não acreditam nas minhas dores! E ainda me passo por louca!”. Preciso ver isso.

Outra coisa que me deixou bem chateada foi o fato de não falarem sobre a dispareunia. Todos os programas, exceto o da minha querida Soraia David, o “Medicina e Saúde”, que abordou este tema tão delicado, e ao mesmo tempo, tão doloroso para a mulher. É uma pena! Mas espero que minhas observações servem de alerta para os próximos programas. Não podemos tratar como normal, um tema tão delicado, e também, tão desconhecido e ainda tão enigmático para a medicina. Afinal, até hoje nenhuma doença foi tão enigmática para a medicina como a endo. Deixo o link do vídeo e pedindo novamente, que todas as leitoras que ainda não tiveram suas histórias contadas aqui, que me reenviem novamente, pois fiquei sem os meus arquivos antigos. Na última semana, recebi a história da leitora Sabrina Petermann. Confesso a vocês que fiquei horrorizada com o estrago que a doença fez nela. Ela estava tão tomada por dentro, que ela teve que reaprender a fazer as tarefas mais simples e naturais do nosso corpo, como a fazer xixi, a sentar, a andar, e a sua vagina também que ser toda refeita. No caso dela, Sabrina já desconfiava que poderia ter endo, mas os médicos não davam devida atenção às suas queixas e à sua suspeita. Ainda bem que deu tudo certo, e deu tempo de ela conseguir ter uma vida normal. Beijos com carinho!!