quarta-feira, 2 de julho de 2014

A HISTÓRIA DE NOSSA VOLUNTÁRIA ANE BULCÃO E SUA ENDOMETRIOSE SEVERA GRAU IV!!!

Paulo e Ane, presente de Deus!
Contar histórias das leitoras é sempre uma emoção pra mim, que faço com muito amor e carinho o A Endometriose e Eu há 4 anos e três meses. Um trabalho social que não tem preço! A história de hoje é mais que especial por mil motivos! Durante a edição lembrei-me de alguns momentos e me emocionei. Conheci a Ane aqui pelo blog. Do blog, ela me achou no face, nossa empatia foi imediata, e começamos a conversar, ela da Bahia e eu de São Paulo. Fiquei horrorizada com tudo que ela estava passando lá, e falei do ambulatório da Unifesp. Ane tinha uma tia que mora na capital paulista, a qual nunca conhecera, já que são pais já estão no reino do Senhor. Alguns meses de conversa e, de repente, ela me escreve: "Carol conversei com meu esposo e estamos indo a São Paulo." Infelizmente, já recebi muitas e muitas queridas leitoras por aqui, mas desta vez, eu senti algo diferente, e pensei: "Meu Deus que loucura, como assim?" Dito e feito, minha intuição me dizia e o diferente se concretizou. Ane e seu esposo, Paulo, acabaram se mudando para a capital paulista, por conta do tratamento dela! Em nosso primeiro encontro surgiu uma parceria pra vida toda. Paulo, nosso endomarido ao lado de Alexandre, e também nosso sociólogo, abraçou a causa junto com Ane.

Como nada é por acaso, e como Deus muitas vezes nos prega peças, a presença de Ane, na casa de sua tia, que até então, ela não conhecia, fez com que sua prima descobrisse que ela também poderia ser portadora de endometriose, após mais de 15 anos de sofrimento. Deus é grande e Deus une as pessoas do bem num mesmo caminho. Outro dia conversando com Ane, a quem a chamo carinhosamente de "minha baixinha", eu e ela falamos: "Nossa, que loucura tudo isso!" E ela soltou: "É o desespero Carol da falta de informação, se não fosse seu blog eu ainda estaria sofrendo." Esse casal foi mais um presente de Deus em minha vida. Após a cirurgia, Ane se descobriu infértil, e como eles não têm o valor para pagar  por uma fertilização in vitro, ela e Paulo irão fazer o ato mais sublime de um ser humano: vão gerar o filho no coração! Espero em breve contar o final mais que feliz desta linda história de amor! Quatro meses após sua tão sonhada cirurgia, Ane voltou ao trabalho, em período integral, e resgatou sua vida, após alguns anos na cama por conta da endo. E agora, eu que não deixo esses dois irem embora de jeito nenhum! Vou parar de falar para vocês se emocionarem! Um beijo carinhoso!! Caroline Salazar

“Sou Neidiane Bulcão, mas gosto que me chamem de Ane. Tenho 33 anos, sou tradutora intérprete de Libras (Língua Brasileira de Sinais) e, atualmente, moro na cidade de São Paulo, pois tive de me mudar de Camaçari, na Bahia, para fazer o meu tratamento no ambulatório de endometriose e algia pélvica da Unifesp, na capital paulista. Mas vamos por partes, deixa eu contar minha história desde o começo. Minha primeira menstruação foi em 1995 quando eu tinha 15 anos, mas foi a partir do ano 2000, que comecei a sofrer com o que seria os primeiros sintomas da endometriose. Até, então, totalmente desconhecida pra mim. Como a maioria das endoguerreiras todo período menstrual era uma tortura. Comecei a sentir cólicas terríveis e chegava a vomitar e a desmaiar, a enxaqueca atacava, e eram frequentes as baixas ao posto de saúde, e já comecei a escutar piadas do pessoal de lá, como: "Mas você gosta de nos visitar heim!". E os amigos muitas vezes falavam que era frescura, que a dor não era para tanto. Ou ainda, as mulheres mais velhas chegavam a me dizer que menstruação não é doença, e que, portanto, eu estava fazendo charme para não ir à aula. Os anos se passaram e eu só piorando. Lembro-me de certa vez, no ano de 2004, em que estava sozinha em casa chovia e trovejava muito naquele dia e eu tive uma crise violentíssima. Caí no chão da sala e me contorcendo de dor pensei que iria morrer, clamei a Deus por socorro e misericórdia e que Ele me desse seu bálsamo de cura. Meus irmãos estavam em outra cidade, pois meu pai estava internado com câncer terminal. Cheguei a desmaiar e fiquei prostrada no chão durante muito tempo e naquela hora de dor e solidão senti que o Senhor cuidou de mim... fico emocionada ao relembrar deste momento.

No ano seguinte me mudei para Feira de Santana, (BA), onde fui estudar Teologia no Seminário Batista. Aí resolvi procurar uma ginecologista para saber o que tinha. Na época ela me disse que não era nada, e que estas cólicas eram normais, já que eu era virgem e que meu problema seria resolvido quando iniciasse minha atividade sexual! E nada de resolver meu problema e as dores cada vez piores. Conheci Paulo Soares (que escreveu um artigo no blog sobre A vida sexual de um endomarido, que também escreve a coluna Endo Social) em fevereiro de 2008. Em junho de 2009 nos casamos e eu na expectativa de que meu sofrimento, então, chegaria ao fim por conta do que minha médica havia falado. Quem disse! Agora imagine a situação: eu recém-casada cheia de amor para dar e o que aconteceu? Dispaurenia (nota da editora: dor durante o sexo)! Tive uma crise terrível (minha menstruação tinha ido embora um dia antes de meu casamento) e, em plena lua de mel, Paulo me pegou desmaiada no banheiro do hotel. Logo no dia seguinte ao casamento, meu esposo desesperado queria me levar ao hospital, mas eu recusei, pois já estava cansada de chegar lá e não resolver nada. Além do mais, tempos depois brinquei para tentar descontrair dizendo que se ele tivesse me levado ao hospital nossos amigos iriam rir e dizer que ele foi com tanta “sede ao pote” que me “descadeirou” e eu não aguentei o rojão (risos). Imagine que sofrimento! Além das cólicas, cada vez mais sentia muita dor durante a relação sexual! Fiquei muito deprimida, mas meu marido sempre muito compreensivo não suportou mais me ver desmaiar nesse período e, por insistência dele, mudei de ginecologista, pois ele me falava assim: eu tenho mãe e irmã e elas têm cólicas, mas não ficam assim como você, isso não é normal! Vamos procurar outro médico!

Foi aí que depois de dois anos de casada, já em 2011, com essa nova médica ouvi pela primeira vez a palavra endometriose. Pelas minhas queixas e sintomas ela me disse que poderia ser endo. Fiz o exame ultrassom transvaginal com dopller e deu como resultado suspeita de endometriose e endometrioma no ovário direito. Mas se vocês pensam que meu sofrimento acabou? Que nada! A essa altura eu já não conseguia mais sequer trabalhar, e nem fazer as coisas mais básicas do dia-a-dia em casa. Sentia dor 24 horas por dia os 30 dias do mês! Tive que suspender a menstruação com anticoncepcional contínuo. De uma hora para outra minha vida deu uma reviravolta, não tinha mais vida social, não podia trabalhar, nem tinha vida sexual. Comecei a inchar e a engordar, meu mundo praticamente desabou e entrei em depressão... Se não fosse a fé que tenho em Deus e o amor e cuidado do meu esposo e apoio dos meus irmãos, não sei o que seria de mim. Apesar daquela médica ter descoberto a endo não gostei muito dela e não a procurei mais.

Nos mudamos para região de Salvador, capital da Bahia, e tentamos fazer o tratamento lá, já que a ginecologista tinha indicado a videolaparoscopia. Então, começou outra jornada na minha vida: lutar por tratamento digno e especializado pelo SUS. Fomos ao Hospital das Clínicas e lá nos disseram que faziam, sim, a cirurgia mas que a sala onde se realiza o procedimento cirúrgico estava em reforma e sem previsão para terminar. Fui, então, encaminhada para o Hospital Ana Nery e lá fomos nós. Chegando lá soube que seria operada pela equipe de cirurgia geral e que eu conheceria o médico que iria me operar apenas na hora da cirurgia. Ou seja, passei em consulta com um médico cirurgião geral, e seria operada por outro. Durante a consulta, ao constatar que eu já estava tomando anticoncepcional contínuo, o médico foi categórico em dizer que eu não tinha endometriose, já que essa doença a mulher "só sente dor se estiver menstruando". O que segundo ele não era o meu caso. Aí ele me disse que se fosse ele a me operar, somente ao me abrir (via laparotomia, a cirurgia cesárea) é que descobriria o que eu tinha.

Eu já estava desesperada, pois além da depressão, eu já não tinha confiança nos médicos, Chorava dia e noite. Então fui para internet pesquisar mais sobre essa doença. Foi aí que entrou na minha vida um anjo chamado Caroline Salazar. De cara me identifiquei com sua história e tudo que ela havia sofrido. Eu estava passando por tudo aquilo e fomos conversando pela internet. E eu sempre lendo todas as postagens de seu blog. No começo de setembro de 2012, o hospital me ligou para eu me internar e fazer a cirurgia. Fiquei quatro dias internada, fiz o procedimento pré-operatório, a ressonância magnética, que constatou endometriose profunda, mas na última hora os médicos me deram alta alegando que faltava o CA 125 (nota da editora: marcador tumoral medido pelo sangue, e que pode apontar a endometriose ou outras doenças). Eu fiz esse exame e voltei ao hospital, mas mesmo assim eles se negaram a fazer a cirurgia alegando que eu deveria tentar o DIU de plástico, e voltar lá após um ano para fazer a cirurgia, pois estava tudo inflamado e que não podiam me operar nessas condições. Segundo o médico, a ressonância magnética mostrou que os meus ovários estavam colados ao útero e este colado ao meu reto. Meu intestino comprometido e todo mês sangrava pelas fezes, ou seja, eu estava menstruando também pelo ânus! Depois de seis meses retornei ao médico - que já era diferente daquele que me atendeu - e ele me disse a seguinte frase: “o estrago já está feito, e que realmente, eles não queriam me operar porque era muito arriscado perfurar algum órgão, e eu corria risco de vida, de modo que o que deveria ser feito era eu me conformar com minha situação e aprender a conviver com minhas dores tomando um remedinho para aliviá-las.” Eu quase surtei ao ouvir essas palavras do médico. Saí da sala aos prantos, desesperada e muito indignada! Eu precisava ser operada como é que ele teve coragem de me tratar com tamanho descaso... mal sabia eu que Deus estava me dando um livramento! Já imaginou se eu tivesse sido operada lá?

Aí conversando com Caroline ela me aconselhou que eu não permitisse ser operada lá com aqueles médicos. Foi aí que ela me falou da Unifesp em São Paulo, e disse para eu tentar fazer o tratamento nesse ambulatório especializado. E eu pensei: se na Bahia pessoalmente não estava conseguindo o tratamento imagine, então, se com apenas uma ligação eu iria conseguir marcar uma consulta pelo SUS num hospital que é referência no tratamento de endometriose do país?! Caroline insistiu e eu comentei com meu esposo sobre o fato, ao que ele me aconselhou a tentar, inclusive, disse que se fosse necessário a gente se mudaria pra lá, pois o que mais importava era a minha saúde. Oramos a Deus e, pasmem, com apenas um telefonema consegui marcar minha consulta para o dia 26 de junho de 2013! Deus é muito lindo mesmo. Esse era o sinal que pedimos ao Senhor para entendermos que Ele estava abrindo as portas para nós. Chegou o dia da viagem e nossa igreja nos ajudou com as passagens de avião. Meu esposo veio também na primeira consulta, mas teve de retornar à Bahia por causa do trabalho. Iniciei o tratamento e também comecei a fisioterapia uroginecológica para tratar minha dispareunia, já que minha cirurgia havia sido agendada para outubro do mesmo ano. Porém, devido a uma greve dos anestesistas, minha cirurgia foi adiada para o início de 2014, e, como estava muito difícil emocionalmente estar longe de meu esposo, decidimos nos mudar de vez para São Paulo, já que depois da cirurgia teria de ser acompanhada assiduamente pela equipe médica da especializada. Meu amor chegou de mudança no comecinho de outubro. Em dezembro, os médicos me disseram que a cirurgia seria em fevereiro, porém no mês de janeiro passei por um SUSto (como já relatado por meu esposo em sua coluna aquino blog)

Mas, enfim, meu grande dia chegou e a cirurgia aconteceu no dia 26 de fevereiro. Graças a Deus, sem nenhuma intercorrência e a recuperação foi muito boa. O resultado da biópsia confirmou endometriose profunda grau IV nos intestinos, endometrioma de 3 cm no ovário direito e endometriose na região retrocervical, mas graças a Deus não foi preciso cortar nenhum pedaço do meu intestino como estava previsto e nem mesmo a retirada do ovário direito. Porém, as trompas devido à doença ficaram totalmente deformadas, ou seja, não passou o tal contraste e estou infértil. Meu esposo também foi verificar sua fertilidade, já que, se desse, aproveitando a cirurgia recente, tentaríamos engravidar por meio natural. Mas, como o resultado do espermograma de Paulo não foi bom, os médicos já orientaram que partíssemos direto para a FIV, o que está longe de nossas condições financeiras. Eu e Paulo sempre quisemos formar nossa família, mas para mim, ser mãe não é só gerar um filho, é muito mais que isso. Como nós já tínhamos conversado antes sobre a possibilidade de após a cirurgia descobrirmos a infertilidade, iremos adotar nossos filhos, pois entendemos que a adoção é um ato de amor sublime cujo maior exemplo encontramos em nosso amado Pai e Senhor que nos adotou como seus filhos. Em nenhum momento me senti frustrada por não poder engravidar e gerar uma vida dentro de mim, ao contrário, sinto-me privilegiada em ter a oportunidade de conceder um lar a uma criança que precisa de uma família, e conceber um filho através do coração, escolher amá-lo e deixá-lo nos escolher e nos amar sem dúvida será uma experiência fantástica.

E é isso meninas, nunca deixem de ter fé, esperança e amor, pois Deus lá do alto vê as nossas dores e nunca nos desampara, não podemos entregar os pontos assim facilmente, pois juntas somos mais fortes, somos guerreiras e venceremos mais essa guerra por que ao nosso lado temos o Deus do impossível! Beijo com carinho! Ane”

5 comentários:

  1. Querida ane. Também me chamo Anne e moro em alagoinhas na Bahia. Meu caso é muito semelhante ao seu, inclusive a história da lua-de-mel já que passei pelo mesmo susto. Desmaiei durante o ato sexual por conta da dor mesmo meu marido sendo muito carinhoso. Eu também agradeço a Deus pela vida de Carol. Se não fosse o blog eu jamais saberia o que tinha porque os medicos diziam que eu não tinha nada. Fiz a cirurgia em julho/2013. Fiquei até abril/2014 com o mirena e retirei para tentar engravidar mais até agora nada. Meu coração ainda nem pensa em adoção e me sinto incomodada com esta palavra. Que bom que o seu já descansou em Jesus. Que Deus lhe dê um filho do coração maravilhoso e que sua família seja muito feliz.

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  2. Olá Ane! Que história de superação heim?! Somente a graça do nosso Senhor para nos fortalecer e nos colocar em pé em momentos tão delicados né?
    Este Blog é uma bênção na minha vida, conheci no final de 2012 pesquisando sobre o Allurene.
    Aqui quero compartilhar um pouco da minha história...
    Então, tenho 33 anos, sou casada há 7, ainda não tenho filhos e sonho muito em ser mãe. Descobri a endo no ano de 2010, em uma consulta de rotina a ginecologista, pois tenho SOP e me consulto a cada seis meses. Lembro que nessa época sentia meu ovário direito muito inchado e dolorido, minha médica fez o toque e disse que provavelmente eu estaria grávida (saltitei de alegria!), e já pediu uma US transvaginal. Durante o exame foi constatado um teratoma do tamanho de um limão (minha primeira frustração por não estar gravida) e fiz uma tomografia que confirmou. Fui encaminhada a outro medico para fazer a videolaparoscopia que disse que talvez tivesse que retirar o ovário pois poderia estar comprometido com o tamanho do teratoma. Em abril de 2010 fiz a vídeo e meu ovário, graças a Deus foi preservado. Até então não sabia da endometriose, até o medico durante o procedimento descobrir q meus ovários, a região peritonial do útero e a bexiga estavam tomados pela doença. Glorifiquei a Deus, pois como dizem: "há males que vem para o bem" se não fosse pelo teratoma não teria descoberto a endo.
    A partir de então comecei um tratamento desgastante com o Zoladex 10.8 e 3 meses depois, mesmo em tratamento comecei a sentir dores fortíssimas no ovário operado. Fiz uma nova US e lá estava um endometrioma no mesmo ovário, quase que inexplicável. Como assim? usando Zoladex e aparece um endometrioma? Pois é, apareceu e tive q fazer outra vídeo. O tratamento com Zoladex durou aproximadamente 1 ano e os efeitos dos análogos GnRh são terríveis, foi uma fase muito ruim da minha vida. Minha imunidade ficou muito baixa devido ao tratamento e comecei a ter forte corrimento vaginal e todo mês nascia uma herpes Zoster no meu bumbum, mas as dores fortes haviam sumido. Seis meses após o termino do tratamento comecei a sentir fortes dores, fiz exame de prevenção e colposcopia com biopsia que confirmaram o diagnóstico de infecção por HPV NIC III. Minha ginecologista receitou as vacinas e fez uma conização no colo do útero para retirar a ferida. Depois de 3 meses após o procedimento as dores voltaram mais intensas se tornando insuportáveis. Fiz uma US e constatou um endometrioma no colo do útero e provavelmente teria que fazer outra vídeo. Voltei ao mesmo ginecologista que havia feito as outras vídeos e o tratamento da endometriose, mostrei o resultado da US e ele disse que se eu fosse submetida a outra vídeo não poderia mais engravidar porque o colo útero havia sido encurtado com a conização e outra cirurgia não seguraria gravidez. Então me receitou o uso do Allurene por 6 meses para amenizar as dores e em seguida um tratamento com indutor de ovulação para eu engravidar e depois pensar na possibilidade de uma nova vídeo. Em setembro de 2013, comecei toda feliz e esperançosa, a planejar minha gravidez. No primeiro ciclo do intudor, usei o Citrato de Clomifeno (Serophene) e quase morri pois meus ovários incharam muito, quase explodiram, tive q dar uma pausa até os ovários voltarem ao tamanho normal. Os outros dois ciclos fiz com Citrato de Tamoxifeno, terminei no mês passado, junho de 2014, sem sucesso e as dores só aumentando. Pelo fato de ser portadora da SOP, os ciclos duraram mais de 6 meses, (minha menstruação é toda desregulada, tenho resistência a insulina e estou um pouco acima do peso). Sem sucesso com indutor de ovulação meu medico sugeriu mais 6 meses de Allurene para tratar as dores e também dar tempo para eu voltar ao meu peso ideal e após uma inseminação artificial. Chorei muito ao ver meu grande sonho de ser mãe ficando cada vez mais distante, mas não perdi a fé, tenho promessa do Senhor e creio que no tempo Dele minha bênção vai chegar...

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  3. CONTINUAÇÃO DO COMENTARIO ACIMA
    ...Quero te parabenizar Caroline, por este Blog tão especial para nós endomulheres. As vezes, quando me pego meio triste e abatida começo a ler os relatos das suas leitoras que servem como um bálsamo para o meu coração. Obrigada e que Deus abençoe grandemente sua vida!

    Kellys - Goiânia-GO

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  4. Que história de superação e de fé... me sinto inspirada! Cheguei no blog hoje, suspeito que a endometriose esteja comigo já há bastante tempo. Todos os exames que fiz até hoje foram normais, inclusive ressonância da pelve, mas as dores são horríveis! De ir parar no pronto socorro, com a barriga inchada, e a pressão alterada de dor. Espero que sua história tenha tido um final feliz, assim como a de cada uma aqui! Que Deus abençoe a todas nós em nossa luta, especialmente a Caroline que abriu essa porta de comunicação tão importante para mulheres sofridas e com pouca informação por parte de muitos médicos!

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  5. meu nome é elaine cristina rezende.6 de janeiro de 2017
    minha historia com a endometriose não esta sendo facil,a primeira endometriose que tive eu estava com 28 e só consegui ser operada com 38 anos muito sofrimento muitas dores só DEUS sabe o que eu sofri,mais graças A DEUS apareceu um medico chamado doutor ERASTOS que foi meu anjo de guarda,enviado e me operou retirando então meu utero que estava totalmente alastrado com endometriose,então finalmente pude ter um alivio.
    passado agora 5 anos eu descobri que estou novamente com essa doença orrivel a gora mais seria ainda eta alojada na parede do meu intestino 12 centimetro para chegar no reto segundo os medicos que me avaliaram é gravicima,descobri em julho de 2016 e ate entao estou tentando fazer essa cirugia e não consigo as dores só almentão a cada dia,fui ate o hospital perola bayton onde me diceram que eu seria super bem atendida e me ajudariam SANTO DEUS não vi nada disso só uma diretora mau umorada e arogante,que fez pouco caso do meu problema sai dela arrasada pois não sei pra onde recorrer. DEIXO esse meu desabafo se alguem de voces puderem me ajudar ficarei eternamente grata pois estou a deriva a merce da medicina,só DEUS na minha causa...

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