quinta-feira, 2 de março de 2017

O QUE EU FALO ÀS PESSOAS SOBRE A ENDOMETRIOSE?


Chegou o tão esperado mês de março! Março já era especial por conta da endometriose, mas quis Deus que minha filha também nascesse neste mês para torná-lo ainda mais especial. No Mês Internacional de Conscientização da Endometriose vamos te ajudar a educar o próximo sobre a endometriose. Uma das questões mais frequentes é: "O que você diz às pessoas sobre sua endometriose?" E quando você está em crise de dor, o que você fala? É muito comum escutar frases indesejáveis como "Nossa não parece que você está doente?", "Nossa, mas sua cara está ótima, não parece que você está com dor?", "Você está com dor de novo?", e por aí vai.. Eu ficaria até amanhã listando frases ignorantes as quais ouvimos diariamente. Porém saiba que não é obrigação sua ter de falar às pessoas sobre sua doença ou sobre sua saúde. Até porque quando falamos, especialmente, quando tem aquela colega com todos os sintomas da doença, e queremos ajudá-la a, as pessoas acham que estamos "dando" ou "desejando" que elas também tenham a doença. Oras, quem é a louca que vai desejar ao próximo uma das piores doenças do mundo? 

Achei um texto bem interessante em inglês que fala exatamente sobre esse assunto. Inclusive, com algumas dicas de como você deve reagir e o que dizer em determinadas situações. Porque vamos combinar não é fácil falar sobre endometriose para quem não quer entender sobre a doença. Muitas vezes a ignorância é tanta, que mesmo falando não adianta. Continuam achando que você está inventando dor. O que eu achei mais interessante neste texto é saber (eu já sabia!) que não somos obrigadas a dar satisfação às pessoas. Se Deus fez cada indivíduo um ser único e deu a vida individual para cada um, é para cada pessoa cuidar de sua vida. E não da dos outros. Mas, a partir de agora, após esta leitura, você vai saber exatamente o que dizer e o que não dizer aos outros sobre sua saúde e sua endometriose. Mais uma tradução exclusiva A Endometriose e Eu. Beijo carinhoso! Caroline Salazar 

por Ellen Johnson| Artigo inspirado em um texto de 1998 em Witsendo.
Tradução: Miriam Ávila
Edição: Caroline Salazar

O que você fala às pessoas sobre a sua saúde, e como dizer-lhes, é sempre complicado. Isso se aplica quando é uma questão sobre cirurgia ou simplesmente uma pergunta sobre como você está se sentindo.

Quando você tem uma doença crônica, você pode achar difícil responder a uma típica pergunta:

"Como você está?" pergunta, com a costumeira resposta: "Muito bem, obrigado" resposta.

É especialmente estranho quando é óbvio que você não está se sentindo bem.

O que exatamente eu digo?

Lembre-se que você não tem que dizer nada às pessoas!

Você pode sempre ser vaga e descomprometida se preferir. Em algumas situações, isso pode ser preferível, sobretudo se você sabe que a pessoa está apenas a ser educada.

Então, antes de responder, questione-se:

  • Quem está fazendo a pergunta? Será que eles realmente querem saber como eu estou? Ou estão apenas metendo conversa?
  • Eu realmente quero que essa pessoa saiba? Como isso afetará nossa relação se eu revelar como estou realmente me sentindo?
  • Como eu realmente me sinto emocional e fisicamente agora? Eu sou forte o suficiente para falar sobre esse assunto, ou eu só quero seguir em frente?
  • Eu realmente quero ou preciso educar essa pessoa sobre minha saúde ou minha doença?

Às vezes, a questão nos pega desprevenidos. Quando estamos cansados ​​ou com dor, nem sempre pensamos direito. Nessas situações, podemos inadvertidamente expôr informações pessoais que de outra forma não teríamos compartilhado. A resposta padrão de "bom" nem sempre funciona porque alguns tipos de questões requerem toda a história. Eles podem ousadamente perguntar: "Sério? Você não parece bem. O que se passa?"

Como posso dizer?

Estar preparada com algumas respostas padrão pode evitar muita frustração. Por exemplo, uma boa resposta para "Como você está" é "Poderia ser pior!"

Às vezes, faz as pessoas sorrir ou rir. Não revela nada sobre seu bem-estar físico, e não a empatará numa conversa de 10 minutos que poderia fazer perder seu tempo e sua energia. Uma de minhas respostas favoritos é, "Estou me aguentando." Este tipo de resposta geralmente satisfaz as pessoas, principalmente as mais curiosas.


Como posso educar as pessoas sobre minha saúde?

Se você se sentir forte o suficiente e quiser educar a pessoa sobre sua saúde ou endometriose em geral - e sente que eles serão receptivos - você pode querer entrar em mais detalhes.

Panfletos, folhetos e materiais impressos disponíveis de grupos de apoio sobre endometriose são ferramentas educacionais extremamente úteis. Mantenha alguns em sua bolsa ou mesa para quando você quiser conscientizar as pessoas.

Se você preferir não revelar detalhes (ou porque você não acha que a pessoa irá apoiar ou você achar que é muito pessoal para compartilhar), pratique a hipótese de ser vaga e descomprometida sem ser rude. Por exemplo, se você acabou de fazer uma cirurgia e prefere não falar sobre isso, poderá dizer algo como:

  • "É uma longa história; Eu não quero aborrecê-lo! "
  • "Não era nada ameaçador para a minha vida; Estou bem agora"
  • "Não era contagioso, então não se preocupe!" (Dizendo com um sorriso)
  • "Estou me sentindo melhor agora e não quero reviver essa linda experiência hospitalar!"
  
Se a pessoa insistir, talvez seja necessário responder com algo um pouco mais assertivo, como "É pessoal e prefiro não entrar em detalhes". Em seguida, mude o assunto e pergunte algo sobre a outra pessoa. Qualquer tópico servirá. As pessoas geralmente ficam felizes em falar sobre si mesmas.

Às vezes revelamos mais sobre nós mesmos do que gostaríamos.

Podemos pensar que é rude não responder às perguntas de alguém, mesmo quando não queremos. Mas não é rude querermos nos proteger.

Temos o direito de decidir quando e se revelaremos informações sobre nossa saúde a outras pessoas. Da mesma forma, os outros não têm o direito de saber detalhes íntimos de nossas vidas. Eles não precisam saber mais do que estamos dispostos a revelar.

Quando se trata do que dizemos aos outros sobre endometriose, estamos no controle. Podemos optar por nos tornar-nos uma "evangelista da endometriose" ou podemos decidir manter nossos problemas de saúde em segredo. Ou podemos nos contentar em contar apenas a alguns amigos próximos.

Seja qual for o rumo que tomarmos, é a nossa escolha!


2 comentários:

  1. Esse texto realmente diz tudo!
    Passei a maior da parte da minha vida sem me expor muito com essa doença e segui em frente !Mesmo com duas cirurgias ,uma aos 19 anos até mesmo sem saber do que está sendo operada e outra depois sofrer uma vida inteira sem saber o nome exato da Doença; mais mesmo assim ainda quando me veio o nome Endometriose, em 2004 quase ninguém sabia e quando eu falava a maioria, pra não dizer 100% e não ser injusta com alguém ,não queria me ouvir ou teria paciência ou até mesmo acreditavam na Individualidade da Doença e suas complexidades ! Os julgamentos sempre foram e até hoje se não houver uma intervenção cirúrgica para retirada de mais órgãos é :É da cabeça;
    Ela não quer ser curada se não retiraria,isso ou aquilo porque a tia da vizinha da minha colega retirou e está ótima, ela tinha essa coisa ai tbem; como é o nome mesmo?
    Por vezes eu nem respondo! Quando a conversa chega neste ponto !
    Hoje com 40 anos depois de ter meu filho com 5 aninhos !Meu presente de DEUS ,de uma FIV bem sucedida de primeira!Essa Doença voltou com muita intensidade e no meu caso como sempre digo ,é uma doença muito individual e além de atingir vários órgãos ataca várias partes do nosso corpo afetando drasticamente com dificuldade ate mesmo para nós ;por acharmos ser outra coisa ;eu por exemplo alem de estar Endometriose profunda atacou minha coluna!
    Bom,
    o fato é: Que devemos falar e fazer o que nos faz sentir bem ,
    mais divulgar se temos essa ferramenta maravilhosa podemos e devemos né? ??

    Fazermos as pessoas "IGNORANTES" da Doença pelo menos aprender o Nome kkkk

    E quando falarmos muita gente vai vendo que tem muitas mulheres que nem sabem que tem e sofrem sem saber
    Imaginem eu a 21 anos atrás falando de Endometriose?
    Apesar de achar um absurdo pela partes responsáveis mundialmente da saúde essa doença ainda ser tão desconsiderada eu me sinto tbem responsável por não me fazer ser ouvido !
    Por isso sempre coloco pessoas como Caroline em minhas gratidoes
    Sou grata a você por nos representar !Levantar nossa bandeira!

    E 2017 Ainda está sem lógica; me deparo com médicos no pronto Socorro me atendendo como se eu fosse um alienígena !

    Outro fato achei bacana a parte dos panfletos na bolsa !



    Vamos publicar Gente ����
    Mês da Concientizacao da Endometriose
    Beijos a todas e que sempre DEUS coloque anjos em nossas Vidas para seguirmos Felizes seja como for !
    ��������������

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  2. Sinto bastante vergonha de falar sobre o assunto, principalmente porque tenho 5 anos de casamento e todas as pessoas "cobram" filhos e questionam porquê vc ainda não teve.
    A verdade é que as pessoas querem saber se "vc tem problema pra engravidar" e não querem saber de fato sobre a sua vida, seus desejos, sonhos, etc.
    Como moro em uma cidade pequeno no interior de Goiás eu sempre fujo do assunto, esquivo, falo que fiz cirurgia no útero, que tinha um "obstáculo", mas não que tenho endometriose, pois não sabem sobre o assunto e nem eu quero tratar sobre ele com elas, mas tão somente com quem me interessa: marido, pais e sogros.
    Graças a Deus, sempre tive apoio desde o início, principalmente do meu marido que SONHA EM SER PAI, mas ele já afirmou que quer ser pai de um filho meu, se for possível, senão também ESTÁ TUDO BEM!
    Como não emocionar?!

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