segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

NOVA COLUNA DO BLOG!! "A VIDA DE UM ENDO MARIDO"!!!

Hoje, o A Endometriose e Eu estreia mais uma coluna. Após lançar a "História das Leitoras", e a "Com a Palavra, o Especialista", lançamos a "A Vida de um Endo Marido". Isso mesmo, a partir de agora vamos contar com a ajuda de um endo marido para falar sobre a endometriose da visão de quem vive diariamente a doença sem tê-la em seu corpo. Tudo para ajudar ainda mais o maior número de mulheres com endometriose mundo afora. E nada melhor, do que alguém para falar com os endo companheiros seja, endo marido, endo namorado... "A Vida de um Endo Marido". Ao ver a dedicação de Alexandre e conhecer sua história de amor e todo o suporte e ajuda que proporciona à minha querida Susana pensei: "Vou convidá-lo a escrever no blog, pois tenho certeza que ele irá ajudar a salvar mais vidas femininas.” Convite feito, convite aceito de pronto!! Eu sei que muitos maridos compreendem suas parceiras, mas sei também que há aqueles que ainda não entendem como a mulher pode sofrer com esta terrível doença chamada endometriose. Muitas famílias são desfeitas todos os dias por conta da endometriose.  Há mais de 1 ano, o A Endometriose e Eu vem ajudando mulheres no mundo todo a entenderem mais sobre a doença. Nunca imaginei que teria contatos com tantas endo mulheres de outros países.

Graças a minha família, tive a oportunidade de estudar inglês desde criança, o que foi essencial, mesmo sem estudar a língua há 19 anos (tempo em que troquei minha cidade natal em Goiás pela capital paulista) para saber até hoje escrever e a entender a língua fluentemente. Numa época aprendi um pouco de espanhol também. Estes aprendizados me proporcionaram dar suporte também em comunidades que falam estes idiomas. Alexandre é português e entrou em contato comigo para tentar ajudar ainda mais sua esposa. Como a internet ultrapassa a barreira dos oceanos, passamos a ter contato diariamente pelo facebook e até mesmo por skype. Daí surgiu uma grande amizade entre nós (e incluo a querida Susana também), a chamada sintonia entre almas. A cada dia que passa fico ainda mais impressionada o quanto Deus está sendo maravilhoso comigo. Ele está me apresentando a tantas pessoas do bem e isso no mundo todo, que estou pasma, acredite! A cada dia mais e mais mensagens e emails (aliás, peço paciência, pois recebo cerca de 10 por dia e, além de tudo, ando trabalhando muito, muito).  Que a "A Vida de um Endo Marido" cumpra lindamente seu objetivo, ajudar os milhões de homens no mundo todo. Março está chegando, e termos o I Brasil na Conscientização da Endometriose. Beijos com carinho!! Caroline Salazar


“O desafio da Caroline para participar nem sequer foi desafio. Tratava-se de algo que eu já queria fazer a bastante tempo, mas sem saber muito bem por onde começar. A Caroline deu-me algumas pistas sobre por onde começar, mas fiel às minhas raízes anarcas de bom Português, vou desbravar terreno à medida que a mente viaja. Sou o Alexandre e a razão que me traz aqui é a minha companheira (esposa desde 2010), portadora de endometriose. Portanto, somos ambos doentes. Visto que existem casais que quando a mulher engravida, afirmam que estão ambos grávidos, penso que nada mais justo que classifique a situação assim. E não o afirmo com mágoa. A minha mulher tem endometriose sim. Não é motivo de orgulho nem de vergonha. É a nossa realidade. Igual a tantas realidades silenciosas por aí, igual a tantos sofrimentos, a tantas lágrimas, mas também tantos momentos de felicidade. Não me custa imaginar que sejam bastantes as pessoas que sabendo o que é a endometriose e o que sofrem a maioria das mulheres que são portadoras, estranhem que se fale de felicidade.

Mas ela existe, é real. Pode ser encontrada onde nós a quisermos encontrar. E eu tenho momentos de felicidade com a minha esposa. São um pouco diferentes do que a maioria das pessoas conhece. Nós tivemos de aprender a aproveitar a felicidade quando a doença dá tréguas. Tem de se reajustar muita coisa na nossa cabeça. Se há coisa que se aprende quando se tem uma companheira com endometriose, é que aquilo que a sociedade afirma como sucesso, felicidade, bem-estar; tudo isso precisa ser ajustado. Temos de pensar bem, tomar uma posição firme e agir de acordo com isso. Vou ser muito direto: a pior coisa que se pode fazer com uma mulher que sofre de endometriose é iludi-la e depois abandoná-la. Se for para isso, melhor que o façam o mais depressa possível. Mas enquanto restar uma dúvida, deem o vosso melhor. Não é fácil, é uma violência diária que a mulher sofre, mas também o homem. E sobre o homem não se fala muito. Este assunto é como se fosse apenas de mulheres, e não é para ser falado fora de circulos muito restritos. É aqui que entra a importância de alguns movimentos, que procuram trazer à luz certos tabus. Porque por certas vergonhas sociais condenam muitas mulheres e os seus companheiros a um sofrimento enorme para que alguns não se sintam desconfortáveis. 

Então, antes de mais, seria importante que as pessoas interiorizassem que se pode falar disto sem problemas. E que quem desvaloriza a endometriose, é por abençoada ignorância. A ignorância de quem não teve o seu mundo tocado por esta doença, que não sabe o que é sair de casa de coração pequenino por ver os olhos sofridos de dor na pessoa que mais ama. Não sabe o que é dia após dia, ter de ir trabalhar para segurar o emprego deixando a sua cara-metade a sofrer em casa. Não sabe o que é acordar de noite sobressaltado por achar que ela está mal. Não sabe o que é perder-se no meio de tanto medicamento que os médicos prescrevem. Não sabe o que é ir de especialista em especialista, bater a todas as portas e só obter respostas negativas e vê-los a coçar a cabeça sem saberem o que fazer. Viver com a endometriose é tirar um mestrado em sofrimento e um doutoramento em humildade. É ter de lidar muitas vezes com a incomensurável frustração de ver um ser amado a sofrer e estar impotente para parar esse sofrimento.

Por tudo isto, só se vai sobrevivendo à endometriose com muita fé. É preciso acreditar contra todas as evidências, ter esperança para lá do imaginável e da razão. Não falo de uma fé religiosa necessariamente Mas é importante essa força de acreditar que quando se descreve imediatamente se entende como fé. Não tenham ilusões, a endometriose é uma luta sem prazo. Vão precisar descobrir forças onde não as há. Por vezes vão ter medo de ver a vossa companheira sorrir. Medo de que esse sorriso acabe, desapareça. Como é certo que desaparecerá para novamente dar lugar a uma expressão de dor e sofrimento. E não se saberá quando sorrirá novamente, apenas que será sempre pouco o tempo em que estará bem. Para todos aqueles que conhecem como a palma da mão o que estou a tentar descrever, um grande abraço. São merecedores da minha maior admiração por fazerem felizes mulheres que poucas razões possuem para sorrir e mesmo assim o tentam fazer, mesmo forçado, para aliviar o homem que amam e está a seu lado. Abraço e até a próxima! Alexandre"

17 comentários:

  1. NÃO MENCIONOU O MAIS IMPORTANTE: A RELAÇÃO SEXUAL. QUE SEM TE-LA POR CONTA DA DOR DA MULHER, MUITOS HOMENS NAO ENTENDEM, E ACABAM ACHANDO Q A MULHER TA DE CHARME, TA COM OUTRO, E NAO ENTENDEM A DOR Q SENTEM E A IMPOTENCIA DE NAO TER MAIS PRAZER EM UMA RELAÇAO SEXUAL. GOSTARIA DE LER SEU DEPOIMENTO SOBRE ISSO.

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  2. Olá, Anônimo!! Este foi o primeiro artigo do endomarido Alexandre. A cada quinzena, ele vai discorrer sobe como é viver e conviver com uma mulher com endometriose. Ele já me entregou o próximo texto que aborda como é amar uma mulher com endometriose. Obrigada por sua sugestão! Vou repassá-la ao Alexandre, que deverá responder aos comentários de sua coluna também. Beijos com carinho!! Caroline Salazar

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  3. Olá Anónimo. Como disse a Caroline, este é de facto o primeiro artigo (ela gosta do termo, é jornalista). A ideia é ir abrindo um espaço em que as pessoas se sintam confortáveis em falar sobre o assunto.

    Vou dar-lhe um exemplo: Não sei exactamente como são as coisas no Brasil, mas aqui em Portugal, o homem sofre uma pressão cultural de mostrar que a sua vida sexual é maravilhosa, e que tem sexo imensas vezes por semana, e entre seus pares até ter uma imagem de que está disponivel para qualquer encontro sexual com quase qualquer mulher. Isso já de si coloca uma grande pressão pelo circulo de amizades do homem. Socialmente é preciso manter a imagem do machão. Isto é o que a sociedade exige.

    Na practica, eu tenho verificado que sabendo o que o homem vive com uma mulher que tenha esta doença, os amigos e colegas tendem a mostrar um grande respeito pelo individuo que aguenta por amor ao lado da sua companheira. Muitos dos meus colegas sabem o problema da minha mulher, e alguns chegaram junto de mim e disseram que admiram a forma como vou lutando ao lado dela. Por isso, a questão da pressão social pode ser apenas um fantasma no que refere à endometriose.

    Referir este aspecto é importante porque a parte psicológica interfere muito na relação sexual tanto no homem como na mulher.

    A parte de não ter relações sexuais frequentes com a sua companheira não é fácil de lidar, mas vai depender muito da maturidade dos dois. Eu considero que é importantissimo em todas as questões manter um diálogo aberto e honesto entre o casal. Falar frequentemente do que incomoda, do que não se compreende, das frustrações que ambos sentem...

    Note bem, para a mulher pode não ser fácil negar uma noite ou uma manhã de amor para o homem que ela ama. Ela também sente frustração sexual, acaba por sentir que não dá ao seu companheiro tudo o que gostaria. O que eu imagino é que na maioria dos casos a mulher também não sabe como lidar com isto. Ela sabe que a sua líbido está diminuida ou inexistente, mas a do seu companheiro não. Os receios de que ele procure fora de casa aquilo que não tem dentro são fortes e com o aumento da insegurança, piora a disponibilidade da mulher.

    O homem sentirá também as inseguranças que descreveu. Quem não receia que a mulher possa encantar-se por outro homem? Não é preciso a endometriose para isso. Qualquer um, mesmo que não admita tem esse receio, sente algum ciúme. E no caso da endometriose é uma doença que toma o nosso lugar na cama. É uma luta desigual em que o homem tem poucas chances de vencer.

    Não é fácil encontrar um caminho, e eu penso que cada caso é um caso. O diálogo franco ajudará a perceber como podem ambos minimizar este problema. Para ajudar a reduzir a dor, a mulher poderá usar um creme lubrificante que seja também um analgésico suave. Isto poderá diminuir-lhe a dor, mas também a sensibilidade dificultando o seu orgasmo.

    Viver com a endometriose é aprender a fazer compromissos em quase tudo. Eu peço-lhe que tenha fé e paciência. O facto de estar a intervir já mostra que tem interesse em compreender melhor o que se passa na vossa dinâmica de casal. Isso é muito bom. Seguramente você ama a sua mulher, sofre por não ter mais intimidade com ela, mas ela também sofre pelo mesmo motivo. Sejam amigos. Concentrem-se no que podem fazer ao invés do que não podem.

    Muita coragem e parabéns por lutar pelo seu relacionamento.

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  4. Obrigada amor por estares do meu lado e obrigada Meu Pai por Caroline. Essa mulher é uma força da Naturea, e passo a passo, vamos conseguir fazer reconhecer esta doença como algo sério e digno de atençao!!!!
    Um beijo no coraçao de ambos!
    Susana ou Guida Ferreira

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    1. Senhoras e senhores, apresento a minha menina. É por essa que eu levanto e vou trabalhar faça chuva ou sol, é por ela que eu visto o papel de palhaço para arrancar uns sorrisos quando as dores não querem deixar sorrir.

      Eu nunca imaginei resistir tanto por amor, mas essa mulher dá-me forças que eu lhe devolvo e juntos vamos vivendo e sendo felizes.

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  5. Nossa Alexandre, fiquei muito emocionada ao ler seu primeiro artigo. Saiba que é de extrema importância o que esta fazendo, pois, vocês maridos de verdade são nossa fortaleza dia a dia. Graças a Deus também tenho a meu lado um Homem maravilhoso que se mantem doente comigo, acompanhando minha peregrinação por médicos e especialistas, que por muitas vezes passou noites a meu lado compartilhando minhas dores e frustações.
    Hoje graças a Deus estou em uma boa fase, consegui realizar a cirurgia em Outubro passado, momento este também muito doloroso, e agora embora ainda esteja sob efeito do Zoladex, tudo tem caminhado muito bem.
    Parabéns pela iniciativa e vou incentivar meu marido para que ele também possa compartilhar a vida de um Super endomarido. Abraço Carinhoso Fernanda

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    1. Obrigado pelas suas palavras Fernanda. O seu marido que participe, será bem vindo. Todos nós somos mais do que a doença presente em cada uma das nossas vidas.

      E não é a doença que nos une, mas a solidariedade de partilhar as soluções encontradas, a generosidade de um coração que dá enquanto um ombro acolhe os desabafos de quem está com dificuldade em ver o caminho a seguir.

      Possa o amor de Cristo viver no coração de todos os homens, especialmente aqueles que mais necessitarem. Seja feita a vontade de Deus.

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  6. Amei o artigo, parabéns Alexandre e Caroline. Estou fazendo os exames e me preparando para a minha 1ª video e meu marido tem se mostrado um super companheiro, maravilhoso e amoroso. Agradeço a Deus todos os dias por tê-lo ao meu lado e tenho certeza que tudo isso vai passar e a nossa história vai servir de testemunho do imenso amor de Deus por nós. Uma grande beijo a todos!

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    1. Muito bom Luciana. Reconhecer o esforço do marido é importante para que ele se sinta motivado a continuar a apoia-la da melhor maneira. Como vocês dizem aí, precisam de ser um time.

      Para si e para qualquer outra pessoa que queira colocar questões, tentarei responder da melhor forma. De notar que para mim também é um processo de aprendizagem.

      Estamos todos a desbravar terreno, ajudando mutuamente e também aos médicos e investigadores a entender melhor essa doença para que no futuro quem necessite possa beneficiar de mais e melhor do que nós no presente.

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  7. Muitos parabéns pelo artigo.
    Espero pelos próximos. Acredito que vão ajudar muitos casais.
    Bjs

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    1. A ideia é essa Carla, veremos o que vai saindo daqui.

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  8. Adorei a iniciativa!!! Acho muito importante dar esse espaço para que os homens também possam contar o que sentem, pois muitos não sabem ao certo que atitude tomar, o que pensar, só sabem que precisam ser fortes, mas sofrem muito, se sentindo de mãos atadas. Nós mulheres sofremos por ver o sofrimento deles e sem termos como melhorar a situação, pois não escolhemos ter endometriose, apenas temos de tentar aceitar e fazer o melhor para não nos resumirmos apenas à essa doença.
    Agradeço pela coluna e já pedi para meu namorado ler!!!!
    Abraços,
    Karla

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    1. Olá Karla. Esta coluna vai continuar, até com algum reforço neste mês de Março em virtude do significado que tem. Trata-se também de um processo de aprendizagem para mim, pois é a primeira vez que escrevo numa situação destas e com respostas dos leitores. Gostaria que as pessoas sentissem liberdade de questionar, por vezes até trazendo exemplos das suas experiências.

      A questão sexual vai criar uma pressão muito grande por ser uma parte importante da vida do casal que é bastante afectada. Não descuro esse aspecto, mas uma abordagem mais incisiva necessitará de um diálogo com a minha esposa sobre o tema. Até mesmo porque nós também temos coisas que ainda não foram faladas, e que devem ser esclarecidas. Por nós e pelos casais que leem a coluna. Esse assunto deve ser abordado com toda a dignidade e respeito, não só por ser um assunto intímo e do foro privado do casal, mas também porque merece ainda mais respeito pela forma corajosa como muitos casais necessitam de lidar com as limitações que a maioria não tem.

      Desejo a vocês as maiores felicidades, muita amizade, amor e compreensão.

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  9. olá, meu nome é fabiana sou de conselheiro lafaiete, minas gerais, tenho endometriose e venho sofrendo muito há anos. e so agora diagnostiquei. nem to conseguindo escrever direito pois estou arrasada hoje. na minha cidae nao tem especialista nese caso. e todos os medicos que procurei em belo horizonte nao fazem a cirurgia pela unimed, mesmo atendendo por ela,"dizem q pagam pouco". to me sentindo frustrada pois, alem de todas as dores, da falta de entendimento dos q estao por perto, do meu esgotamento,ainda tenho q ouvir isso depois de esperar toda a carencia do meu plano. alguem aqui pode me indicar um medico humano, em belo horizonte ou juiz de fora que poderia resolver meu caso e me tirar desse tormento? se sim, poderia enviar contato pelo email fafaleixo@hotmail.com. eu agradeço desde já

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    1. Oi Fabiana. Desculpe a demora na resposta mas estamos com bastantes coisas na forja que estão tomando tempo. Esse projeto da Marcha para a endometriose é bem complexo, vai envolver todo o Brasil e para já mais outros 19 países. Mas apesar disso, fazemos o possível para não deixar ninguém sem resposta. Ontem e hoje eu mesmo estive respondendo a um monte de comentários, e o seu é agora :)

      A pessoa mais bem posicionada para indicar médicos competentes será a Caroline. Se não respondeu ainda, vai responder em breve, aguarde por um email dela.

      Embora a resposta que você recebeu seja dura de escutar, pelo menos esses aí não fizeram você perder tempo com eles. Acredite, eu sei o que é estar desse lado, assistindo ao sofrimento da minha esposa e gastando horrores de dinheiro sem respostas. Teve hora em que eu senti alívio de escutar da boca de uma médica interna em um dos mais bem conceituados hospitais aqui em Portugal, que ela sinceramente não sabia qual era o problema nem tinha resposta. Nem vou falar quanto custou essa consulta, o valor é indecente, mas nós não somos ricos. Tudo o que conseguimos foi com muito esforço, muito trabalho e ajuda da família. E ainda continuamos batalhando, felizmente um pouco menos por nós, mas dedicando a quem está onde nós já estivemos.

      Eventualmente encontrámos médicos bons, que trabalham por amor e dedicação. Estamos trabalhando também para que o mundo seja obrigado a reconhecer a existência dessa doença, que os governos aprovem tratamentos adequados, que os bons médicos sejam referênciados pelo seu trabalho.

      Eu sei que ainda não é visível, mas a gente vai chegar lá. Tudo começa com um primeiro passo, e um passo de cada vez, sem pensar no esforço da tarefa, sem focar em recompensa, muita coisa maravilhosa se consegue.

      Procure colo nas pessoas que acreditam em você. Busque forças em sua fé. Não desista de lutar, pois um desses dias a resposta surgirá para o seu caso. Não tenha medo de chorar. Faça a sua manutenção emocional, nas horas que conseguir coloque um som do seu agrado e dance pela casa. Não se importe com o que os outros pensam, pois quem entende está do seu lado, quem critica vai criticar de qualquer jeito.

      Um abraço para você

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    2. Primeiramente quero deixar aqui meus parabéns ao Alexandre, por ser um verdadeiro companheiro de sua esposa e pela coragem e dedicação de compartilhar seus sentimentos no Blog.

      Fabiana, já fiz duas cirurgias de endometriose em BH, pela Unimed. A última foi em maio/13 e foi realizada por um excelente cirurgião, que digo ter sido enviado por Deus para me operar. Caso ainda não tenha conseguido fazer a cirurgia, entre em contato comigo pelo e-mail: marieleborges@yahoo.com.br.

      Abraços.

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  10. Faz apenas 5 meses que descobri essa doença..mas posso dizer que há anos ela vem me devastando...realizei a video e perdi meu ovário esquerdo...estou casada há apenas 8 meses, imagina, no momento em que já tentavamos engravidar....Passei por muita coisa,acreditam que qdo fui internar o médico que me atendeu disse que eu estava morrendo...acredita se quiser mas foi o que ele disse....mas me sinto cada vez mais depressiva e triste, agora esperando a primeira injeção do zoladex, as vezes sinto que estou pirando e vou acabar pirando meu marido tb...ele é muito compreensivo e quando começo a chorar ele sempre me diz palavras positivas..tenho muito medo de perde-lo...Graças a Deus q nossa vida sexual não mudou muito,mas agora com a injeção, estou com medo...mas sei que ele vai ser compreensivo comigo ,como está sendo sempre...tenho muito que agradecer por ele estar em minha vida e me apoiando..

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