terça-feira, 23 de setembro de 2014

COMO LIDAR COM FAMILIARES QUE NÃO ENTENDEM SUA DOENÇA CRÔNICA?

Não é fácil lidar com nenhuma doença, muito menos quem sofre com as doenças crônicas. É muito difícil ter a compreensão dos que estão em nossa volta, principalmente, àquelas que sentem muitas dores. É difícil entender o que é sentir as tais dores insuportáveis, em especial, com quem tem as chamadas "doenças invisíveis". E, neste contexto a endometriose se encaixa muito bem. A autora tem uma doença crônica, mas relata muito bem o dia a dia de uma portadora que sofre as dores da endo. Quantas de nós já não sonhou em ter uma nova vida após a tão sonhada cirurgia? Porém, nem todas realmente resgatarão a qualidade de vida, não é mesmo? E isso não depende da nossa vontade, mas, sim, de muitos fatores, inclusive da habilidade do cirurgião no fato de saber diferenciar todos focos (pois eles são de várias tonalidades), de como a cirurgia é feita, dentre muitos outros fatores. Quantas de nós, que vive ardendo na chama do inferno em vida, quando tem uma leve melhora não pensa em dar uma volta para sair um pouco do quarto, e aí é obrigada a ouvir, como diz o texto abaixo: "Você está boa hoje para sair"? Quantas de nós nunca ouviu a frase: "Mas a sua cara está boa para quem está com dor"? A sociedade julga, e precisamos ter a cabeça no lugar para saber que a dor é real, afinal, quem em sã consciência quer perder os melhores anos de suas vidas, perder dias de sol, noites em claro por conta das dores? Só é possível saber a dor, aquele que a sente. Por isso, antes de julgar compreenda! Dê um abraço, um carinho, uma palavra de conforto. Se você não puder dar isso, afaste-se. Mas não julgue. Em mais uma tradução exclusiva do A Endometriose e Eu, meu agradecimento especial ao nosso endomarido, Alexandre, que achou este texto e o traduziu. Nosso trabalho em equipe é um dos sucessos do blog, já que vivemos numa democracia e todos têm o direito de dar sugestões. Muitas endomulheres irão se identificar com que a autora escreveu. Parece que este texto foi escrito por todas nós! Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Como lidar com familiares que não entendem sua doença crônica?

Por Ilana Jacqueline 
Tradução: Alexandre Vaz
Edição: Caroline Salazar

Geralmente eu não falo da longa e sórdida história de como a maioria dos meus familiares lidam com a minha doença crônica. Mas que melhor hora para explorar o desconforto causado pelas festinhas com os esqueletos que vivem no meu armário do que precisamente na época das férias?

Eu não me sentiria confortável em identificar quem falou o quê, mas espero que de uma forma geral possa ajudar a lidar com famílias e suas doenças crônicas durante essa parte do ano. Nada melhor para mostrar que somos parentes do que escutar “Eu acho que você está fingindo estar doente”. Isso quando você está no hospital faz oito dias. E nada revela mais amor  do que demorar seis meses agonizantes para decidir se vai doar um frasquinho de sangue para fazer um exame genético (mesmo se isso significa que você vai assistir um familiar seu apodrecer com uma doença rara e degenerativa).

Ter que sustentar a sua família inteira é uma demanda que parece impossível para a maioria das pacientes – especialmente quando se trata de doenças invisíveis como a fibromialgia, Chron, síndrome de Ehlers-Danlos, narcolepsia, síndrome de taquicardia postural ortostática, lúpus e deficiências imunológicas.

Assim, ter alguém na sua vida que te apoia, aprende sobre a sua doença, aprende sobre opções médicas que você precisa escolher e adota um papel ativo de prestação de cuidados e de amor, é uma benção enorme.  Eu tenho muita sorte em ter algumas pessoas na minha vida que entendem a minha doença. Algumas parentes de sangue, outras não. Algumas que sempre estiveram lá, e outras que um dia finalmente entenderam a diferença entre quem você é e o que você tem.

Eu senti meu coração sendo pendurado igual a toalha em varal quando pessoas que eu imaginava que sempre estariam lá para me apoiar e amar, de repente, me exilaram de suas vidas por completo. E meu coração ficou quebrado por conta das pessoas que eu tive de exilar de minha vida por me julgarem  de uma forma tão violenta que eu não conseguia lidar com isso diariamente. Como você consegue tomar uma decisão dessas? Arrancar alguém da sua vida e desistir da relação que tinham antes? Essa decisão nunca é fácil. Você nunca estará totalmente em paz quando expulsa um parente (chegado ou afastado) da sua vida. Mas eu já tive de tomar essa decisão, e foi no que se segue que eu me baseei:

- Essa pessoa está ativamente falando besteira diretamente na sua cara, ou nas suas costas para pessoas que espera irem fofocar para você? (Sim)

- Essa pessoa já se interessou em pesquisar a sua doença nos grupos de apoio online, visitando alguém, pedindo permissão para falar com o seu médico, visitando sites, grupos no facebook, ou achar outras portadoras com quem falar? (Não)

- Essa pessoa lhe acusa frequentemente de estar fingindo estar doente para conseguir atenção, tentativa de chantagem emocional ou usar a doença como desculpa para faltar ao trabalho ou à escola? (Sim)

- Vocês tinham um relacionamento forte antes de a doença progredir? (Não)

- Essa pessoa tem uma crença que você não concorda? (Uma religião que afirma que Deus pode curá-la se você rezar, e depois te critica por você não rezar com fé ou o número de vezes suficiente? Uma dieta que essa pessoa acredita que cura todos os males, você já tentou e não funciona. Um tratamento holístico que não controla todos os seus sintomas e que para gente de fora, você que é culpada? (Sim)

- Essa pessoa te culpa por tentar tratamentos diferentes apesar de ela mesma nunca ter pesquisado a medicação? (Sim)

- Essa pessoa frequentemente te deixa deprimida, frustrada, triste ou mesmo sentindo culpa, não importando onde ou quando se encontram? (Sim)

Todos esses fatores me levaram a terminar relacionamentos com familiares por conta da minha doença. E, com isso, não estou dizendo que não existem pessoas na minha vida que ainda não entendem minha doença. Na verdade não importa que muitos dos meus familiares e amigos não “acreditem” que eu de fato tenho uma doença, apesar dos comprovados exames. 

Aqui estão algumas das formas como eu lido com essas pessoas na minha vida:

- Eu sei que essas pessoas simplesmente não reconhecem a minha doença, por isso eu não me encontro com elas ou comunico de forma alguma durante um surto.

- Eu não peço qualquer tipo de ajuda relacionada com a minha doença para essas pessoas.  Nada de “por favor, me leve no médico”, nada de pedir apoio moral, emocional, financeiro ou físico.

- Quando essas pessoas perguntam “Como está se sentindo?” eu respondo, “Estou bem, e você?”. Não importa como eu estou me sentindo. Elas não querem saber, e eu não quero falar para elas. Não vai fazer nenhuma diferença se eu responder “Estou me sentindo como se estivesse a ponto de sangrar pelos olhos”.

- Eu não interajo com essas pessoas online, só pessoalmente. Isso significa que eu não fico bombardeando o meu estado emocional nas redes sociais, e não peço para que visitem o meu site. Eles sabem que eu tenho um blog... se quiserem me encontrar que pesquisem no Google.

- Se eu estou em um jantar de família ou outro tipo de evento e alguém fala sobre a minha doença, eu mudo de assunto. É osso, né?

Mas existe uma grande diferença entre pessoas que te odeiam ativamente por algo que você não controla e pessoas que toleram você por coisas que pode controlar. Quando eu tinha 15 anos não tinha qualquer conhecimento sobre a minha doença. Eu não sabia que doença tinha, então, eu não sabia quem eu era. Não entendia porque era inapropriado falar sobre os meus sintomas para familiares. E não tinha noção do que eles sentiam sobre mim ou sobre a minha doença. Quando eu comecei a escutar as opiniões de alguns familiares sobre mim, fiquei totalmente destroçada.  Eu achava que ninguém conseguia escutar tais coisas e não desabar. Era suposto essas pessoas me amarem incondicionalmente, certo? E por eles terem atitudes tão agressivas para comigo, junto com a natureza da minha doença, minha cabeça ficou confusa por muito tempo.

Eu não estou certa de ter lidado com a situação “do jeito certo” acerca de alguns dos meus parentes. Eu não sabia se deveria ignorá-los, me defender, contra-atacar, forçá-los a ler sobre a doença ou eliminá-los da minha vida. E todos eles eram diferentes, mesmo que estivessem chegando na mesma conclusão sobre mim. Foi mais doloroso escutar as opiniões de pessoas que me conheciam desde garota, do que as de quem tinha estado do outro lado do mundo a maior parte da minha vida. Pelo menos aí eu podia colocá-los todos na categoria “sabe de nada, inocente”.

Você facilmente fica apavorada por eliminar pessoas da sua vida quando o seu mundinho parece estar cada dia menor por conta da sua doença. Para mim, a decisão de me separar emocionalmente de alguns dos meus parentes veio com a segurança do meu diagnóstico. Não ter diagnóstico quando a gente sofre com uma doença crônica é para lá de devastador, e sempre te deixa perguntando “Isso é real?”, “Será que eles estão certos?”, “Estou ficando louca?”. Sim, para mim a confirmação de que meu problema não era loucura veio com o resultado da análise de sangue. E quando eu pude me libertar da possibilidade de estar ficando louca e olhar de frente os fatos relacionados com a minha doença, foi uma questão de tempo até eu conseguir me defender e pedir para as pessoas na minha vida fazerem o que eu estava tentando fazer: separar a minha doença da minha personalidade.

E quer saber o que mais? Algumas pessoas passaram a gostar de mim depois disso. Sobretudo eu tento nunca esquecer algumas coisinhas:

- Ninguém é naturalmente ruim e está tentando te pegar. Ou as pessoas entendem ou não entendem, ponto!

- As pessoas mudam. Alguém que poderá não te apoiar hoje, poderá tentar chegar junto de você e aprender sobre como ser um melhor amigo.

- Você não está sozinha. Eu conheci e falei com centenas de pacientes sobre doenças crônicas. Ainda está faltando encontrar alguém que tenha tido o apoio da família inteira.

- Você não pode pedir a alguém que lhe ame até que você se ame a si mesma (doente, saudável ou meio-termo).

- Parente por vezes parece que vem do sítio do pica-pau amarelo e pessoas que você nunca imaginou sequer ter uma amizade com elas, poderão te revelar uma compaixão surpreendente.

- Não é suposto que todo o mundo esteja na sua vida. Você saberá quando o alívio chegar uma hora após você ter bloqueado o email dessa pessoa e trocado o número do seu celular.

Uma vida bem vivida é a melhor vingança!


Fonte: Huffington Post 

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

"COM A PALAVRA, O ESPECIALISTA" DOUTOR HÉLIO SATO!!

Em "Com a Palavra, o Especialista", o doutor Hélio Sato aborda as aderências. Como elas surgem? Quem tem endometriose mesmo nunca tendo feito cirurgias, pode ter aderências? Quanto tempo após a cirurgia elas surgem? Já falamos bastante sobre esse tema no blog, e meu conselho para quem fez cirurgias é: faça o mínimo de esforço possível após qualquer cirurgia, até mesmo a videolaparoscopia. Eu já escrevi aqui sobre a "A importância de uma boa recuperação após a laparoscopia". Na minha segunda vídeo, por opção minha, para que eu tivesse uma recuperação melhor e com menos aderência que a primeira, eu fiquei seis meses sem fazer muito esforço, sem carregar peso. 

A outra questão é para quem tem endometriose profunda e quer engravidar: faz a cirurgia primeiro ou tenta engravidar? O mais importante é a mulher ser seguida por um bom especialista, e que ele seja ético e honesto, para que o médico avalie a melhor opção para o casal, em especial, para a mulher. E isso depende de cada caso. O tratamento de endometriose é individualizado. O que é bom para mim, nem sempre é bom para você. Por isso, não dá para basear seu caso no de outra s portadoras. É muito importante confiar em seu médico. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

Olá, Dr. Hélio! Gostaria de saber se uma mulher com endometriose profunda, que quer engravidar, deve primeiro fazer uma videolaparoscopia para retirada dos focos ou pode tentar uma fertilização in vitro? Qual a melhor opção? Anônima

Doutor Hélio Sato: Depende de muitos detalhes como a idade da mulher, sua reserva ovariana, a intensidade dos sintomas, os órgãos que a doença está, a anatomia das tubas uterinas, o espermograma do companheiro, a facilidade de acesso aos tratamentos. Se há a possibilidade de gravidez natural ou não. Portanto, a decisão é individualizada e depende de cada caso e também muito da decisão do casal. 

- As aderências só surgem após as cirurgias? Para quem tem endometriose e nunca operou há a possibilidade de ter aderências? Quanto tempo após a cirurgia, ela pode aparecer? Joseane Roseghini Bervian, Peritiba, Santa Catarina

Doutor Hélio Sato: Superfícies de tecidos e órgãos ao perderem sua integridade, no processo de cicatrização formam bandas de colágenos. A presença deste novo tecido caracteriza as aderências. As aderências surgem por diversas causas como cirurgias abdominais, infecções nas tubas uterinas e nos ovários, apendicites, tuberculose e endometriose. Por isso, quem tem endometriose e nunca operou pode, sim, ter aderências. As aderências se formam mesmo sem cirurgias, e, podem surgir imediatamente após a cirurgia. E, somente a cirurgia, pode retirar as aderências. 

Sobre o doutor Hélio Sato:

Ginecologista e obstetra, Hélio Sato é especializado e endometriose e em laparoscopia. Tem graduação em Medicina, Residência Médica, Preceptoria, Mestrado e Doutorado em Ginecologia pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP),  e foi corresponsável do Setor de Algia Pélvica e Endometriose da mesma instituição.

Hélio Sato tem certificado em Laparoscopia pela Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e de Obstetrícia. É membro da AAGL “American Society of Gynecology Laparoscopy” e é coordenador de pesquisas da clinica de reprodução humana GERA e está à frente nas seguintes linhas de pesquisas: endometriose, biologia celular e molecular, cultura celular, polimorfismo gênico e reprodução humana. (Acesse o currículo Lattes do doutor Hélio Sato). 

domingo, 14 de setembro de 2014

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": QUANDO SOMOS SURPREENDIDOS POR MÉDICO HUMANO NA URGÊNCIA (P.S.)!



imagem cedida por Free Digital Photos

No texto de hoje, nosso endomarido, Alexandre, retrata mais uma ida de sua esposa ao hospital. É muito comum uma portadora de endo ser maltratada quando procura ajuda médica para algum problema, seja ela por agressões verbais, psicológicas e até mesmo em atitudes. Em especial quando vamos à urgência médica, como no caso citado pelo Alexandre. Porém, podemos sim ser surpreendidos por médicos do bem, médicos educados, médicos do bem.  Ser médico é muito mais que cursar uma universidade, ser médico é um dom dado por Deus a algumas pessoas. Infelizmente, nem todos os médicos são agraciados com esse dom. Por isso, em qualquer lugar do mundo há médicos que nasceram com esse dom divino, bem como médicos que não o tem. O importante é não perdermos a esperança de que sempre poderá ter um anjo chamado de médico em nosso caminho. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar


Quando somos surpreendidos por um médico humano na urgência!

Por Alexandre Vaz

Existem muitos dias, a maioria deles em que recorremos a um hospital, clínica ou posto de saúde, e antes de entrar no consultório, já receamos a reação do médico. É como se fôssemos um cachorro depois de tomar uma surra. Os apelidos que a portadora recebe dos próprios médicos ferem fundo e só alguém sem coração cutuca na ferida de quem sofre demais.

No dia 5 de setembro, uma sexta-feira, eu tive de sair mais cedo do trabalho. Minha esposa me pediu ajuda e eu vim, peguei ela em casa e levei-a ao Hospital dos Lusíadas, em Lisboa. É um hospital recente, com boas condições, mas até em locais desses tem quem xingue os pacientes, e, por isso, a gente entra sempre de pé atrás, meio na defensiva. Qualquer portadora sabe do que eu estou falando.

Hoje eu fui surpreendido. Nem sempre posso acompanhar minha esposa, mas sempre que dá vou com ela ao médico. Na urgência fomos recebidos por uma médica jovem. Moça bonita, bem cuidada, com muita coisa para se achar, mais do que muitas peruas por aí que não têm metade. Aproveito para referir que foi a primeira vez que nos viu na vida, e pelo trato inicial, eu até achei que já conhecia a minha esposa. Ela escutou com atenção, e quando abriu a boca para falar, a gentileza e o cuidado nas palavras que ela usou quase me emocionou. Deu para entender que ela sabia algo sobre endometriose e fibromialgia. Minha esposa tem as duas doenças. Uma consulta não é muito para avaliar a competência técnica de um médico, mas é mais que suficiente para avaliar a dimensão humana. Encontram-se poucos assim, sobretudo, entre as mulheres que tendem a ser cruéis com as pacientes. A doutora Ana foi o completo oposto. Nos recebeu de braços abertos sem nos conhecer de lugar algum, procurou animar a minha esposa, foi até meiga. Fez a parte dela sem precisar xingar, sem mostrar má vontade, quase uma amiga.

Deus a conserve nesta função por muitos anos. Talvez, o seu exemplo inspire outros médicos a serem mais humanos com seus pacientes. Ser médico é diferente de concluir o curso de medicina. Qualquer um que tenha grana para pagar e estude bastante pode fazer o curso. Ser médico é algo mais. Considero como sendo um chamamento, tal como o sacerdócio. Médico já nasce assim, tem o coração no lugar certo. Muitas vezes sacrifica o seu tempo pessoal, a família, os amigos para acudir a quem precisa. Um médico honra seu juramento hipocrático, cuja premissa mais importante é de não causar mal algum.

A violência psicológica sentida pelas portadoras quando estão perante muitos médicos é indescritível. Felizmente existem exemplos como o da doutora Ana Miranda, que hoje me deu um pouco de esperança no futuro da classe médica. Sendo conhecida a situação difícil que os médicos e enfermeiros atravessam em Portugal, de excesso de trabalho e cada vez piores condições para atenderem os pacientes, esta médica é uma lufada de ar fresco. Destaco também a simpatia dos restantes funcionários com quem contatei. Fica assim o meu agradecimento à doutora, os parabéns à administração do Hospital dos Lusíadas pela profissional que contrataram, e o desejo de que cada portadora tenha a sorte de descobrir um médico assim, pois infelizmente parece que a maioria se formou lidando com gado em vez de pessoas.

A conta no final não foi barata, mas senti que a minha esposa foi tratada com respeito e saí de lá com o bolso mais vazio, mas com um sorriso no rosto. Portadora de fibromialgia não pode ficar nervosa pois agrava desde logo a dor. Enquanto escrevo ela está já na cama, esgotada de não ter dormido nas últimas duas noites, mas serena e eu estou um pouco mais aliviado.

Bem haja doutora Ana Miranda, espero encontrá-la novamente caso precise dos seus serviços.