quarta-feira, 25 de março de 2015

"A VIDA DE UM ENDOMARIDO": VAMOS NOS UNIR PARA ACABAR COM A IGNORÂNCIA, EM ESPECIAL, DOS MÉDICOS?





Mais uma vez a minha esposa me relatou outro caso que aconteceu com ela em uma visita ao médico. Um doutor da velha guarda, olhou para ela falando em tom condescendente que a fibromialgia não é uma doença física, que está tudo na cabeça dela. Ela já nem falou da endometriose, não faz sentido bater de frente com esse tipo de gente com mentalidade fechada, que lê uns artigos por aí sem preocupação de verificar se existem outras pesquisas, provas cientÍficas, quais os avanços mais recentes, nada. A deusificação do título de médico faz com que muitos se achem no direito de serem absolutos detentores da verdade, desrespeitando o sofrimento de seus pacientes. Fica mais fácil empurrar para outro colega, varrendo assim a sujeira para baixo do tapete. Olhos que não vêem, coração que não sente.

Chega uma hora em que a gente já perde a raiva e passa a sentir pena desses profissionais de saúde, que embora tenham longas carreiras, devem ter passado a vida receitando medicamentos para resfriado e pouco mais mostram saber. Mas o grave não é que não saibam, o grave é o esforço desenvolvido para desencorajar a busca de soluções, remetendo as portadoras a um conformismo desesperante. Médicos que juraram não causar mal algum, não têm sequer a noção do mal que causam quando falam para uma paciente que a dor delas não é real. Pior quando são médicas, já que estamos falando de uma doença que acomete em quase 100% dos casos o gênero feminino, podendo elas mesmas manifestar a doença em algum ponto de suas vidas, e assim sofrer dessas mesmas dores que não acham serem reais.

Ontem mesmo eu lembrei de uma conversa com uma amiga Inglesa, que eu muito respeito e admiro, e que entende de endometriose como poucas pessoas que eu conheço. A frase dela, em um contexto parecido com a situação descrita foi na mosca: “Não dá para forçar as pessoas a serem inteligentes.”

Em outro artigo que falei sobre o mal atendimento que minha esposa teve no passado, eu já referi que quando der de cara com um médico assim, agradeça pelo tempo disponibilizado, refira que claramente está perante o médico errado, levante e saia. Mas esqueci de um detalhe: você precisa de licença ou receita para remédio.

Consiga isso antes de falar seja o que for, e depois esqueça esse médico. Porque na verdade não dá para obrigar as pessoas a serem inteligentes, a usarem seu tempo para aprenderem mais sobre uma parte importante do conhecimento na sua área profissional. Muitos são felizes apenas passando receita para resfriado, achando que só isso já faz uma excelente carreira, e que estão fazendo um bem enorme para a sociedade. Tudo bem, é importante, mas pelo menos não bloqueiem a portadora com discursos desencorajantes que conduzem ao desespero e por vezes ao suicídio. Esses médicos que juraram não causar mal algum, não têm noção que através de palavras que ferem bem fundo, estão se comportando como moleques inconsequentes, fazendo piada de mau gosto, sem noção do mal que estão causando.

Eu já tive vontade de quebrar a cara de médicos que falaram esse tipo de coisa para minha esposa. Entrar no consultório, chutar o saco deles e dizer: “Fala aí que essa dor que você está sentindo existe apenas na sua cabeça.”

Mas o tempo faz com que a gente aprenda a escolher as batalhas em que é mais útil gastar as nossas energias. Ao encontrar um moleque fazendo besteira, reagir igual a ele não vai mudar nada, e a corda sempre rebenta pelo lado mais fraco. Uns poucos minutos de prazer por descarrego da raiva não compensam a complicação que iria gerar na minha vida. A dor do médico iria passar, a de minha esposa não, e a nossa vida poderia se complicar muito mais do que já está. Por isso, para os namorados ou maridos, pais, e inclusive as próprias portadoras, eu peço que tentem não encarar essas palavras duras dos médicos como um ataque pessoal, mas como uma manifestação da ignorância deles e da falta de preparo para lidar com uma doença complicada. Mais ainda, a falta de vocação para o exercício de uma profissão na qual apenas deveriam estar aqueles que a sentissem como um chamamento, igual ao sacerdócio. Mas a saúde é um negócio, infelizmente a maioria trabalha nessa área porque o salário é bom, porque recebem um estatuto social, porque podem usar um título “Dr. Fulano”.

Pode ser triste, mas essa é a realidade que temos que enfrentar. E como não existe outra, a única forma é a transformação dessa realidade em outra mais humana, onde o conhecimento não esteja apenas nos especialistas, mas também nos clínicos gerais, e um pouco também nos portadores das várias doenças que afligem a todos nós.

Operar essa mudança requer um esforço coletivo, mas que passa por cada um de nós. As pessoas acham que dever cívico é apenas votar de 4 em 4 anos para eleger o governo. Na minha visão, isso é importante, mas é o dever menos importante do cidadão. Nós devemos cuidar do companheiro do lado, do vizinho, olhar pelo nosso semelhante. Perceber que a dificuldade do outro poderá ser a nossa um dia desses. Dar um apoio, sentar e escutar um desabafo, ir lá em casa ajudar a construir um muro, passar corda no varal, tomar conta das crianças deles para que o casal possa ter uns momentos a sós. Se cada um de nós fizer isso, teremos uma verdadeira sociedade, não apenas aquele ideal dourado que é uma capa de açúcar, sendo por baixo uma coisa podre que enoja quando damos a primeira mordida.

Estamos chegando na 2ª edição da Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose - EndoMarcha. Esse é um dos meios principais de começar uma mudança na sociedade que só quer saber de números e estatísticas. Então, perceba isso. O seu país precisa de você lá. Seus irmãos, seus pais, seus filhos, seus vizinhos. As pessoas sentem vergonha de falar que têm essa doença, por isso escondem. Mas na porta ao lado, na casa do seu vizinho, pode existir um drama igual ao seu. Só que do mesmo jeito que você não se sente confortável falando sobre isso, ele também não se sentirá. E podem passar anos, em que vocês convivem juntos, são amigos, vão no futebol no domingo, fazem churrascada no quintal, e não saber que o sofrimento que você esconde é igual ao que ele esconde também.

De onde vem essa vergonha eu não sei. Parece que nos incutem que deveremos ter algum pecado no passado que nos faz merecer esse castigo. Ninguém tem culpa de estar doente, e nem tem que ter vergonha disso. Estatisticamente, 1 em cada 10 mulheres são portadoras dessa doença. Assumindo esse dado como certo, 1 em cada 10 mulheres na rua em que você mora, deverão ser portadoras. Lembre-se que não estamos lutando apenas pela geração atual, estamos lutando pelas próximas também. Mesmo que não tenha portadoras na sua família, sua filha poderá nascer com essa doença. Lute pelos direitos e garantias dela. Venha pra rua participar de uma manifestação pacífica e ordeira. Seja mais uma gota de água nesse rio que está crescendo. Não imagine que a sua participação não é importante porque ninguém notará que você não está lá. Esse evento é para libertar a voz coletiva de tantos que sofrem igual a você. Abraço a todos!

Se tiver condições de sair de casa, não fique lá apenas rezando, achando que Deus tem que fazer tudo sozinho. Lembre que a Sua mensagem incluia o seguinte “meu filho, coloque a mão que eu te ajudarei.” Liberte-se desse sentimento de impotência e frustração, usando as ferramentas que são colocadas ao seu dispor. Use as capacidades que tem para contribuir com ideias, com ações locais. Exerça sua cidadania em mais do que um voto de 4 em 4 anos, e onde as pessoas ainda ficam com dúvidas sobre se os resultados não foram forjados. Vou lhe falar uma coisa, o trabalho que sai de suas mãos, você não tem dúvida nenhuma da honestidade envolvida nele.


Na endometriose já tem lágrimas demais. Não estamos pedindo o sangue, mas apenas um pouco de suor dentro das possibilidades de cada um. Cada pessoa tem qualidades que poderão ser colocadas ao serviço de uma causa que afeta milhões de pessoas no mundo. No começo eu não sabia como fazer, mas entrei devagar e aos poucos as respostas foram surgindo. Fui experimentando uma coisa e outra, umas deram certo, outras nem tanto, mas não desisti. Meus conhecimentos de inglês finalmente tiveram a aplicação mais nobre que eu posso me lembrar em toda a minha vida. A tradução de textos médicos para que aqueles que não dominam a língua, não fiquem isolados do conhecimento. Eu descobri que sou capaz de coisas que eu nem sonhava antes de iniciar esse trabalho. Não ganho nada com isso além da satisfação de ajudar o próximo. Se eu conseguir ajudar uma pessoa que seja, tudo isso terá valido a pena. E eu sei, porque já tive resposta de algumas pessoas, que consegui ajudar um pouco. Num mundo em que parece que todos querem te empurrar pelo abismo, por vezes uma palavra de conforto é o suficiente para que você não pule lá em baixo. Seja essa pessoa que conforta e abraça, seja um exemplo de solidariedade e de humanismo. As promessas que você faz na igreja, está cumprindo cá fora? As ruas são o que cada um de nós fizer delas, bem como as igrejas. Se você não colocar em prática aquilo que promete lá, estará fazendo da casa de Deus um lugar de hipocrisia.

Lhe esperamos no dia 28 de Março, de braços abertos. Será nesse dia que mostraremos por todo o mundo a união dos povos, exigindo o reconhecimento de uma doença grave, e a prestação de cuidados de saúde. Se a vontade de comparecer existir, existirá um meio. Sempre me pautei por essa máxima: “Mais faz quem quer do que quem pode.”

sexta-feira, 13 de março de 2015

DAVID REDWINE: A EVOLUÇÃO DA COR DA ENDOMETRIOSE RELACIONADA À IDADE!

Figura 1. Pápulas claras de endometriose no fundo de saco de uma paciente que havia sido submetida à uma laparoscopia “negativa” (normal).  À esquerda está um aspirador cirúrgico.

Por doutor David Redwine 
Tradução: doutor Alysson Zanatta
Edição: Caroline Salazar

A evolução da cor da endometriose relacionada à idade

A endometriose é diagnosticada microscopicamente por um patologista que estuda o tecido que foi retirado da pelve por um cirurgião. Os olhos do cirurgião são o único fator determinante do que é retirado, portanto é importante a identificação de toda a doença. Há um entendimento crescente, mais ainda não disseminado, de que a endometriose tem aparências diversas. Como a descrição morfológica da endometriose historicamente tem sido feita em termos de cor (i.e., a lesão “negra em pólvora”), este estudo busca estimar a prevalência e caracterizar qualitativamente as várias lesões de endometriose em função de sua cor, e comprovadas por biópsia.

Materiais e Métodos

Entre 137 pacientes com endometriose, a laparoscopia com múltiplas punções de quase-contato ou a investigação meticulosa durante laparotomia, ocasionalmente auxiliada pelo microscópio operatório, permitiu que anormalidades peritoneais fossem identificadas e removidas, não importando a cor ou tamanho destas. Algumas pacientes tiveram até dez amostras submetidas para estudo por patologistas certificados. A endometriose foi diagnosticada pela presença de glândula e estroma endometriais. Foram anotadas as cores dominantes durante a primeira impressão, para cada paciente. A terminologia incluiu as cores clara, vermelha, amarela, branca, azul, cinza, e negra.

Resultados

Em relação às cores das lesões de endometriose comprovadas por biópsia nestas 137 pacientes, 82 (60%) tiveram lesões negras. Entretanto, 91 (66%) tiveram lesões de outras cores, indicando que a lesão preta não é a lesão mais comum. Quarenta e oito pacientes (35%) tiveram apenas lesões negras, enquanto 55 (40%) não tiveram nenhuma lesão negra. Quarenta e quatro pacientes (32%) tiveram lesões de mais de uma cor. Quando as lesões foram agrupadas pelas cores mais frequentemente encontradas (clara, vermelha, branca, todas não-negras, e negras) e pela ocorrência dessas cores com qualquer outra cor, e então ordenadas em função do aumento da idade média das pacientes com lesões de cores semelhantes, observou-se uma evolução na aparência das lesões relacionada ao avanço da idade (tabela 1).

Tabela 1. Evolução da cor da endometriose

Aparência e cores                                   Pacientes       Idade média       Idade em anos
              
Pápulas claras apenas                                 6                   21.5 ± 3.5              17 - 26
Pápulas claras e outras lesões claras    8                   23.0 ± 4.0              17 - 28
Claras e quaisquer outras                          14                 23.4  ± 4.7             17 - 31    
Vermelhas apenas                                        16                 26.3  ± 5.4            16 - 38
Vermelhas e quaisquer outras                 22                 26.9 ± 5.7             17 - 43
Todas não-negras                                         55                  27.9 ±  7.2           17 - 42
Brancas e quaisquer outras                       24                 28.3 ±  6.9          17 - 43
Negras e quaisquer outras                        34                  28.4 ±  5.8          17 - 43
Brancas apenas                                              8                    29.5 ± 5.9          20 - 39
Negras apenas                                               48                  31.9 ± 7.5           20 - 52

O número de total de pacientes excedeu 137 porque pacientes com lesões de mais de uma cor estão listadas em mais de uma categoria. As cores “cinza”, “azul”, e “amarela” não estão listadas separadamente devido ao pequeno número. Elas estão incluídas com as outras cores onde apropriadas sob “quaisquer outras”.

Discussão

As manifestações visuais da endometriose são variadas e multiformes. Os elementos glandulares em si são bem pequenos e frequentemente a cor visualizada durante a cirurgia é devido à fibrose (dando origem a muitas das lesões amarelas e brancas) e hemorragia (resultando em muitas lesões vermelhas).

... os elementos glandulares em si são bem pequenos e frequentemente a cor visualizada durante a cirurgia é devido à fibrose e hemorragia...
               
Se as glândulas da endometriose são iguais àquelas do endométrio nativo, elas não secretam sangue. Espaços ou tecidos humanos que não têm sangue são tipicamente claros ou brancos (como a córnea, ou uma extremidade desvascularizada), já que a presença de sangue é um dos principais determinantes da cor do tecido. Isso explica o conceito das lesões claras (ver figura 1 no início do texto).

Muitos artigos antigos sobre a endometriose avaliaram pacientes por volta dos 30 a 40 anos. Este estudo mostra que, nessa faixa etária, é a lesão negra que predomina.  Isso pode explicar porque a lesão negra tem sido reconhecida como a manifestação clínica predominante ao longo de décadas.
               
Os médicos que falham em diagnosticar a doença sutil em uma oportunidade podem ser recompensados mais tardiamente com a mesma paciente ao encontrarem uma doença “típica” ou em “pólvora negra”. A impressão clínica resultante é que uma doença “nova” ou “recorrente” surgiu, quando na verdade houve talvez uma evolução natural na aparência da lesão, como implícito pelos achados desse estudo.

Poucos autores se atentaram à variedade de aparências sutis possíveis com a endometriose (1,2), e Jansen e Russell (3) articularam o conceito de uma doença não pigmentada e não reconhecida associada com infertilidade “sem causa aparente”. Eles estudaram as diferenças entre biópsias de lesões não pigmentadas de mulheres inférteis, enquanto o presente estudo avaliou todas as aparências das lesões em pacientes consecutivas. Durante o estudo, mais de 50% da experiência cirúrgica do autor e mais de 90% das biópsias obtidas no grupo de estudo estiveram associadas à endometriose, indicando que os resultados foram obtidos por inspeção meticulosa e biópsias vigorosas.

Há uma consistência interna neste estudo pois todas as categorias de cores foram propostas pelo autor. Mais importante que a opinião do autor sobre a cor da lesão, entretanto, é o fato que a endometriose tem uma variedade de aparências que podem passar despercebidas pelos cirurgiões que usam a laparoscopia panorâmica para procurarem lesões negras principalmente. Este simples estudo não ilustra por completo as nuanças da aparência da endometriose, mas apresenta uma impressão das características visuais que são vitais para o diagnóstico, tratamento, e estudo da doença.

O princípio que deve guiar o cirurgião pélvico deve ser este: qualquer anormalidade no peritônio pélvico, não importa o quão pequena, o quão sutil, ou de que cor que seja, deve ser considerada endometriose até que se prove o contrário pela biópsia excisional.
... o princípio que deve guiar o cirurgião pélvico deve ser este: qualquer anormalidade no peritônio pélvico, não importa o quão pequena, o quão sutil, ou de que cor que seja, deve ser considerada endometriose até que que se prove o contrário pela biópsia excisional....

Sumário

A endometriose apresenta lesões com uma grande variedade de cores, a maioria delas não-negras, e facilmente despercebidas a não ser que seja realizada uma inspeção meticulosa para identificar lesões pequenas ou não hemorrágicas. Pode haver uma evolução na cor da lesão relacionada à idade, que resulta em conclusões errôneas sobre a história natural da doença. Este estudo confirma e expande o conceito de aparência não hemorrágica da endometriose apresentado por Jansen e Russell [3].

Nota do tradutor:  Nossos olhos e mente são treinados para enxergarem apenas aquilo que já conhecemos previamente. Se não conhecemos a endometriose, não a enxergaremos. E essa é a principal dificuldade no entendimento da endometriose: enxergá-la.

Neste artigo, o Dr. David Redwine demonstra de maneira simples que a endometriose peritoneal tem várias aparências, principalmente as lesões não-negras. Essas lesões apenas serão identificadas por uma meticulosa inspeção, e por médicos que já as conhecem previamente.

Se por um lado as lesões negras de endometriose são facilmente identificadas pelos médicos, são poucos os que reconhecem os outros tipos de lesões. E isso contribui para o entendimento secular, possivelmente equivocado, de que a endometriose seja recorrente, quando na maioria das vezes ela é simplesmente persistente.


Sobre o doutor Alysson Zanatta:

Graduado e com residência médica pela Universidade Estadual de Londrina, doutor Alysson Zanatta tem especializações em uroginecologia e cirurgia vaginal pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), cirurgia laparoscópica pelo Hospital Pérola Byington de São Paulo e doutorado pela Universidade de São Paulo, USP. Suas principais áreas de atuação são a pesquisa e o tratamento da endometriose, com ênfase na cirurgia de remoção máxima da doença. Seus inter­esses são voltados para iniciativas que promovem a conscientização da população sobre a doença, como forma de tratar a doença adequadamente. É diretor da Clínica Pelvi Uroginecologia e Cirurgia Ginecológica em Brasília, no Distrito Federal, onde atende mulheres com endometriose, e Professor-adjunto de Ginecologia da Universidade de Brasília (UnB). (Acesse o currículo lattes do doutor Alysson Zanatta). 

quarta-feira, 4 de março de 2015

FLYER DIGITAL E CAPA DO FACEBOOK DA ENDOMARCHA TIME BRASIL!

Capa da "EndoMarcha" Brasil para facebook

O flyer digital da EndoMarcha - Time Brasil com os pontos de concentração nas cidades onde acontecerá a marcha: São Paulo, Porto Alegre, Londrina e Campo Grande. Nas quatro cidades, o horário de início de concentração será às 9h e o início da caminhada às 10h. Vamos trocar a capa do facebook com a foto acima, divulgar e convidar os amigos a participarem da marcha no próximo dia 28 em prol de cerca de 10 milhões de brasileiras. Vamos lutar pelos nossos direitos. Faça sua inscrição gratuita aqui. basta se inscrever apenas uma vez! Beijo carinhoso! 


Flyer digital com os pontos de concentração da EndoMarcha Time Brasil 

domingo, 1 de março de 2015

CHÁ DE FRALDAS BENEFICENTE DA BÁRBARA!!

A decoração da mesa principal - Crédito: A Endometriose e Eu

Chegou o tão esperado mês de março!! A partir deste ano, março será um mês ainda mais especial para mim por dois motivos:

1º: Já estou com 9 meses de gestação, 38 semanas, à espera da minha princesa Bárbara para os próximos dias. Hoje meu post será sobre o chá de fraldas beneficente da minha filhota. 

2º: Graças à voz ativa do A Endometriose e Eu iniciamos no Brasil, em 2013, o que diversos países do mundo já fazia há muitos anos, dentre eles os Estados Unidos e países da Europa: a conscientização da doença neste mês. Já se passaram dois anos desde o primeiro evento no mês internacional de conscientização, o I Brasil na Conscientização da Endometriose. Em 2015, iremos fazer como em 2014, unir esse vento de panfletagem com a "EndoMarcha" no dia 28 (faça sua inscrição aqui).  

Com o enxoval todo pronto resolvemos fazer o chá de fraldas da Bárbara apenas com nossos familiares e os amigos mais próximos, aqueles que frequentam a nossa casa. Eu já estava na 34ª semana, apesar de não ter engordado muito, apenas 10 quilos, nesta fase já começamos a nos sentir mais pesada e o inchaço dos pés e das mãos se tornam bem constantes, ainda mais no verão. Minha mãe e uma de minhas irmãs cuidaram da decoração que ficou simples, mas mesmo ao tempo maravilhosamente linda e delicada. Quando pensei no chá de fraldas, quis fazer algo para além da minha filha, mas para alguém que precisasse muito. Quando fazemos caridade a alguém aguçamos ainda mais esse nosso lado e eu quis passar à minha amada filha o que a mamãe já faz muito antes de sua chegada.

Jô e eu com algumas crianças que
estavam na Casa no momento que
fui entregar as cerca de 50 latas
de leite em pó
Por sugestão da minha irmã do meio, além da fralda, pedi a todos os convidados uma lata de leite em pó para doação e especifiquei no convite com o nome da instituição escolhida. Optei pela Casa Ninho – Centro de Apoio a Criança Carente com Câncer, no bairro da Aclimação, por conhecer o trabalho que desenvolvem e também pelo fato de ser no bairro em que morava. O trabalho feito por esta entidade é maravilhoso. Em algumas unidades eles recebem crianças com câncer de todo o Brasil e em outras inclui também adolescentes. Antes liguei e me certifiquei com a Jô sobre a doação. Arrecadei pouco mais de 50 latas de leite em pó. Três dias depois levei lá.

Um dos espaços onde as
crianças brincam
Como é bom ajudar ao próximo! Segundo minha amada vozinha Dinah Salazar, quando fazemos caridade a gente se aproxima de Deus e, assim, sempre que precisamos Dele, Ele estará sempre ao nosso lado!  Foi muito emocionante fazer essa entrega. Meu coração encheu de alegria! A alegria estampada no rosto e nos gestos de cada criança ficarão para sempre em minha memória. Essa felicidade é explicita nas fotos. Em nenhum momento vi tristeza ou algo parecido nesses pequenos guerreiros. Saí de lá ainda mais forte e com o espírito renovado, com a certeza que continuarei com esse trabalho em prol também das crianças carentes. E a Bárbara será a protagonista deste trabalho. 


O amor está implícito desde p jardim na entrada...


... e a fé também
E se Deus me presenteou com a minha princesa, decidi que em todas as festinhas da Bárbara vou fazer algo beneficente para ajudar mais e mais crianças. Se cada cidadão fizer um pouquinho ao seu próximo, aos poucos poderemos sim mudar o destino de muitas pessoas e assim o do nosso país. Pense nisso e juntos vamos reconstruir o nosso amado Brasil. Reconstruir no sentido de doar amor, de doar generosidade, de doar carinho e muito mais. Pense nisso! Beijo carinhoso!