sexta-feira, 22 de novembro de 2013

"A VIDA DE UM ENDO MARIDO": REFLEXÕES DE SUA RECENTE PERDA E DO RÓTULO DE A DOENÇA SER CHAMADA DA MULHER MODERNA!

No artigo deste mês, Alexandre faz algumas reflexões a respeito da perda de sua companheira Tuxa. Companheira dele, e, principalmente, de sua esposa. Eu sei bem o que é ter esse amor e carinho no momento que estamos bem mal, e quase ninguém nos entende, apenas eles, nossos anjos de quatro patas. Que ela descanse em paz no reino do Senhor. Ele fala também sobe o rótulo de a doença ser chamada "da mulher moderna". Confesso que até repeti uma ou outra vez essa frase aí, mas quando você começa a ler, a pesquisar artigos internacionais sobe a doença, e quando você pensa no significado da frase, o que é ser "doença da mulher moderna", O cérebro pensante diz: "não, isso não faz sentido e muito menos lógica". Numa parte da matéria da revista Women's Health Brasil, a cientista social Gabriela fez muita gente refletir com o fato de tirar este estigma. Pois, se ser mulher moderna é trabalhar, ser independente, dentre outras coisas, e se isso foi uma conquista nossa, quer dizer que queremos ficar doentes? 

Agora, se pegarmos pela lógica, se a doença existe há milênios, muito antes de Cristo, como pode ser "a doença da mulher moderna?" Vamos falar mais sobre isso, mas se pensarmos que as primeiras teorias surgiram no século 19, sem contar as primeiras descrições dos sintomas, nesta época as mulheres não eram nada modernas, e muito menos independentes como hoje. Lutamos tanto para deixarmos de ser submissas para ficarmos independentes e isso quer dizer que queremos ficar doentes? Então, a partir deste raciocínio lógico, nada científico, já podemos parar de falar isso. Afinal, ter endometriose não é fácil. Somente uma portadora sabe as consequências da doença, que vão muito além das dores físicas e emocionais. Já falamos até das fezes que são diferentes. Eu, sinceramente, acho essa parte bem constrangedora. Sei que nem todas têm os sintomas isso, há uma parcela assintomática, e outras assintomáticas que se tornam sintomáticas com o tempo. 

Algumas dessas consequências irritam muito, como a insônia. Parecemos zumbi e mesmo estando deitadas, o sono não vem. Isso aí já é incompreensível para qualquer outra pessoa que não entende o que passamos. E as dores nas pernas!? Mesmo quem está com a doença controlada, ou seja, que estão livres das dores, quando anda um pouco, ou fica um tanto de pé, nossa parece que estamos carregando chumbo com elas. É mais um motivo que nos leva à fadiga, a irritação e etc, etc. E eu pergunto: "quem quer ter tudo isso e muito mais que a endometriose pode trazer à mulher?" Queremos ter essa praga de doença? Que nos judia e maltrata tanto? Que ser como um E.T. para todos? Ser incompreendidas, julgadas o tempo todo? Nããããão!!! Claro, que não! Aos poucos vamos tentar mudar esse pensamento errôneo sobre nós e a doença. É por isso que luto! E quero todas juntas!  E é para isso a marcha Mundial contra a Endometriose será muito importante. Para isso, continue votando no A Endometriose e Eu, no prêmio TopBlog Brasil 2013 (clique aqui e dê seu voto). O primeiro turno vai até 25 de janeiro. Conto com o voto de todos e a gentileza em compartilhar a votação entre seus amigos. Beijo carinhoso!! Caroline Salazar

A suposta doença da mulher moderna
Por Alexandre Vaz 

Desculpem a ausência alongada, mas muita coisa acontece na vida das pessoas, a minha não é exceção. Nas várias coisas que tem acontecido, perdi minha grande amiga e companheira de 15 anos, minha cachorrinha Tuxa. Ela me acompanhou por muita coisa, foi uma força nas horas mais negras, e inclusive uma companheira que ficava do lado da minha esposa quando eu ia trabalhar, deixando ela morrendo de dor em casa. Se não fosse essa bichinha, minha esposa teria ficado sozinha. Com a Tuxa ela tinha uma companhia doce e meiga, algo onde direcionar bons sentimentos. Porque na endo tudo parece negro e ruim, é facílimo olhar para a vida como uma bosta sem sentido e permitir que o coração fique azedo. Por todas as alegrias que me deu, pela fidelidade que nos prestou, a Tuxa para sempre viverá em meu coração. Ela nos ensinou o que é amor incondicional e a perdoar sem reservas, através dos exemplos que nos deu ao longo dos anos. Para sempre serei grato a essa minha grande amiga.

Tem coisas que doem na gente, perder um amigo de longa data é uma delas. Injustiça seja de que forma for também dói. Quando a gente vê alguém que amamos sendo injustiçado e não consegue fazer grande coisa para evitar isso, aí piorou. E ainda tentam colocar rótulos numa doença que traz muito sofrimento às mulheres. Pelo menos para a maioria. 

A expressão “doença da mulher moderna” significa o quê exatamente? Que surgiu agora? E porque motivos? Tem gente que afirma que está relacionado com a necessidade de a mulher moderna ter uma carreira profissional e que por conta disso não engravida tão cedo como antes. Eu até poderia engolir essa, mas coloco uma questão: se é desse jeito que falam, então porque está a mulher sujeita a ter endometriose a partir da primeira menstruação? Tem quem fale que a gravidez cura a endo. Bom, se isso for verdade, então cada mulher terá de engravidar na faixa dos 10 - 13 anos de idade, jovens, muitas ainda brincam, outras estão na pré-adolescência, outras entrando nela. E olha que muitas menstruam até com menos idade. São crianças. Ter esse rótulo é como se falarmos que a mulher é egoísta que não está nem aí para a família, querer sua carreira acadêmica e profissional, mesmo colocando em risco sua saúde? 
É como se ela escolhessem sofrer. Não, não. Vejo o sofrimento de minha esposa e sei também como ela sofre quando as dores as impede de trabalhar.  

Mas tem mais, as pessoas falam do que não conhecem com muita facilidade. Usar uma expressão cruel que só pode pretender um retrocesso evolucional, condenando as mulheres a voltar para o tanque e o fogão, subjugadas ao domínio dos pais e depois do marido, é na minha opinião um ato criminoso. Se pelo menos fosse apoiada em fatos, ainda seria compreensível. Mas estudos realizados sobre o tema revelam que existem relatos sobre mulheres doentes com sintomas que se assemelham fortemente a endometriose já na Antiga Grécia e também no Antigo Egito. Evidentemente, é extremamente complicado provar se seria ou não a doença que hoje conhecemos como endometriose, mas especialistas renomados concordam que as semelhanças são imensas. Então, das duas uma; ou a doença não é da mulher moderna, ou as mulheres já são modernas faz 4500 anos. Se querem falar sobre uma doença que para muitos médicos ainda é um mistério em vários aspectos, pelo menos façam o favor de encher a cabeça com o conhecimento certo antes de encher a boca para falar.

Parece que as pessoas não pensam que usar essas expressões discriminatórias causa sofrimento nos visados. Discriminar pessoas por conta do tom de pele e orientação sexual são crimes punidos por lei. Mas é ridículo pensar que poderemos prever todas as situações discriminatórias no código penal. Isso nem deveria precisar de lei para punir alguém, é formação pessoal, educação e humanismo. Somente gente mal formada sente algum tipo de prazer em fazer os outros sofrerem. Quero ver um dia em que a filha de alguém que usa essa expressão tenha a doença diagnosticada em tenra idade. Vou escutar com muita atenção quando essa pessoa for questionada para descrever a doença.

Outra coisa que se fala por aí, a cura da endometriose. A endo não tem cura por enquanto, e nem existe nada que indique que a cura esteja para breve. Para as pessoas que afirmam que tem, que tenham a coragem de mostrar quem afirma isso, os dados concretos que provam que existem casos de cura efetiva. Porque se existe cura, essa informação precisa ser alvo de análise científica para comprovar sua veracidade. O mercado potencial para as pacientes de endo a nível mundial é gigante. As estimativas revelam 176 milhões de mulheres portadoras da doença e indicam que tanto para medicamentos como para quem consiga encontrar uma cura, implicam um negócio de bilhões de dólares. Nessas situações é muito fácil encontrar pessoas que buscam se aproveitar do desespero dos sofredores. 

Mas se por acaso alguém tiver conhecimento de uma cura real (admito que um dia surgirá, porque não poderá ter chegado já esse dia?), que partilhe essa informação para que os casos de sucesso possam ser analisados pelos especialistas e confirmada a sua veracidade, evitando assim burlas cruéis de quem não tem escrúpulo de tirar o dinheiro de quem passa necessidade e além de não resolver o problema talvez ainda o agrave. No meio do desespero as pessoas por vezes querem tanto acreditar que existe uma saída para o seu caso que ultrapassam a lógica e cometem algumas loucuras. Tenham cuidado, pois cair nas mãos de um burlão não resolve o seu problema e financeiramente o deixa mais longe ainda de um tratamento correto.

A melhor defesa é o conhecimento e para facilitar essa tarefa de recolha de informação credível e com fundamento cientifico, as pessoas que colaboram com esse blog passam horas tiradas às suas famílias e amigos, lendo artigos, buscando a internet, falando com especialistas, traduzindo artigos, relatando as suas experiências pessoais. Faça uso desse trabalho que ofertamos a quem precisa, e se achar que estamos no caminho certo, recomende-nos. E um último pedido, não perpetue a ignorância usando expressões discriminatórias sobre as portadoras de endo ou outra pessoa qualquer. Você até pode não ter recebido a melhor formação por parte da sua família (existem casos assim), mas tem cabeça para pensar e pode melhorar, basta querer. Abraço e até a próxima!

12 comentários:

  1. POR NINA-Uma amiga no trabalho me disse " Endo está na moda." Me doeu muito. Não falei nada porque nada iria me tirar desta situação. Eu não gosto nem de lembrar que tenho isso. Que ainda ontem fui pra emergência de novo. Que o mirena não tá funcionando, que o desogestrel tá me engordando(tô toda inchada) e que o allurene é remédio pra rico. Quando eu tento esquecer vem aquela dorzinha chata no canto da barriga só pra lembrar " Ainda estou aqui." Muito difícil...

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    1. Eu tenho endometriose retro cervical ,tomo allurene e um mega antibiótico que ajuda bastante nas dores amiga, TORAGESIC ,ele custa 28 reais e infelizmente só vem 10 comprimidos,comecei com uma pilula e agora tomo todas as vezes que a dor vem muito forte para suportar ate o dia da cirurgia,no meu caso esta tudo colado ,útero,ovários ,trompas e um pedaço do intestino ,vou retirar tudo e o pedaço do intestino que colou no útero dia 11/12,mas ate eu chegar ai foram longos 5 anos de luta para que o diagnostico chegasse...faço votos que vc consiga uma solução rápida ,pois ninguém merece viver com dores 24 horas,fica na paz!
      Iza Andrade-Americana -sp

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    2. Bem dificil sim. Pelo menos estão surgindo grupos de apoio pelo mundo inteiro e não tem mais motivo para que as portadoras e seus companheiros e familiares se sintam isolados e desconhecedores dessa doença. Unidos mostraremos que somos muitos, demasiados para sermos ignorados. As pessoas com AIDS e com cancer demoraram para serem reconhecidas como tendo direito a serem respeitadas e apoiadas nos tratamentos. Demorou algumas décadas, mas hoje o conhecimento médico sobre essas doenças tá bem evoluído e muitos tipos de cancer podem ser curados e a esperança média de vida de alguém com AIDS é quase igual à de um cidadão saudável, desde que devidamente medicado.

      O nosso processo tá começando, as pessoas já estão ouvindo falar da endometriose. Mas precisamos ter paciência e muito trabalho ainda, pressionando os governos dos vários países para termos direito aos tratamentos e cirurgias através dos sistemas nacionais de saúde e dando força para que os cientistas e investigadores recebam fundos para realizarem avanços no conhecimento dessa doença. Junte à nossa a sua voz, vamos para a luta pelos nossos direitos.

      Muita força Nina e conte conosco, estamos aqui para todos vocês.

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    3. Olá, tenho 25 anos, sinto dores de endometriose desde os 14 ou 15 anos. Sou mãe de uma linda menina de 5 anos, ou seja, engravidei aos 19 e a ganhei aos 20 (super nova). Sou casada há 6 anos quase 7, não trabalho fora, sou estudante do curso de administração, enfim, não entro nos padrões de uma "mulher moderna", e mesmo assim possuo endometriose do tipo PROFUNDA , que já esta acometendo vários órgãos. Porque chegou a esse ponto tão cedo? Não sei, mas em 2005 foi efetivamente diagnosticada com suspeita de endometriose e NÃO fui orientada e nem tratada de forma correta em virtude da bobagem de que a mulher que tem filhos, possue um endometriose leve e/ou a cura. Bobagem!! Pois estou eu, com cirurgia marcada para o inicio de dezembro, numa cirurgia de risco pois parte do intestino será possivelmente amputado e entre outros órgão serão "mexidos" porque já foram diagnosticados com endo por meio da ressonância magnética. Fico feliz por ter este canal de comunicação para que se fale sobre essa doença, no entanto lamento porque vejo que as campanhas sobre a explicação, e descoberta processe da doença não são nada populares pelo menos aqui no sul onde moro. Bom, desejo a todas as amigas melhoras, e que todas possam encontrar em Deus a paz que nenhum médico ou tratamento pode nos dar. Pamela Flores

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  2. Ai que alivio quando alguém consegue falar por mim!!! é de fato muito triste admitir que essa droga num tem cura. E concordar que O mirena foi um dinheiro perdido, que o fio subiu, que o Allurene também num resolveu, que as dores não melhoraram, e que devo tomar mais uma bomba de hormonios contidas no Gestinol para que o sangramento pelo menos pare, e que vivo uma vida de amizade fraterna com um marido calmo, e compreensivo. Afinal, quem consegue ter algum contato intimo com tanta dor?
    Ha mim, foi me sugerido a retirada total dos orgãos reprodutivos, na esperança de que ela dê uma trégua. Tenho vivido dias muito angustiantes... Obrigado Caroline, obrigado Alexandre, e tantos outros que colaboram conosco, trazendo essas historias, nem sempre com final feliz, mas que servem de um incentivo, pra que a gente continue!!!!!

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    1. Oi Angela. A remoção dos orgãos reprodutivos (histerectomia) não é garantia de resolver as suas dores, mas dá boas chances disso. Você não terá mais menstruação, será produzida uma menopausa precoce no seu corpo e com isso certos hormônios deixarão de existir. Note que não deve poder fazer terapia hormonal de substituição porque isso poderia realimentar a endometriose, o que significa que terá de enfrentar os sintomas da menopausa sem auxílios medicamentosos, e afrontamento é dose. Mas para quem aguenta a dor da endo, é um passo para se libertar dessa doença.

      Dar esse passo implica um processo de luto pois você não terá mais a possibilidade de ser mãe. Se não tiver filhos biológicos ainda, tem que arrumar muito bem a sua cabeça e aceitar o processo antes da cirurgia. Deve ainda falar bastante com o seu marido, pois ter filhos é algo que diz respeito a ambos. O processo de luto não será apenas seu, ele também deve fazer o seu próprio processo de luto.

      Isso aconteceu no meu caso, minha esposa teve de fazer uma histerectomia total. No caso dela, o útero estava em estado tão ruim que o médico falou que ela poderia ter filhos ainda, mas 90% das chances nasceria com algum tipo de deficiência que ninguém poderia dizer qual. A dúvida era entre a remoção dos ovários e trompas apenas ou também a remoção do útero. Falámos muito sobre o assunto, eu dei a minha opinião, mas sempre falando que o corpo é dela e eu teria de respeitar qualquer decisão que ela tomasse.
      Você vai ter medo que o seu marido depois não a queira mais porque não podem ter filhos juntos. Acho que mulher nenhuma fica livre dessa insegurança. Mas aí pense o que foi que ele atravessou junto com você, o que sofreram com essa doença, o tipo de união que conseguiram até hoje. E das duas uma, ou você confia nele ou não confia. Mas se o homem é de pular a cerca, não é por causa da doença que ele vai passar a ser assim. Já era antes. Mas eu acho, pela minha experiência, que um homem que aguenta tudo o que lhe é exigido pela endo, não está com a mulher por pena ou misericórdia. Como já falei tantas vezes antes, portadora de endo descobre rapidinho de que fibra seu homem é feito.
      Veja bem se o seu médico tem os devidos cuidados com você, tanto no tratamento fisico como na parte emocional. Meu conselho, se ele quiser fazer a cirurgia correndo, pule fora. O médico que operou minha esposa não aceitou uma resposta na hora. Forçou ela a esperar 2 meses para que todo o processo emocional fosse realizado. Ela chorou muita vez, se desesperou, teve tempos de serenidade, mudou de ideia um monte de vezes... tudo o que o Dr. Setúbal esperava que acontecesse. 2 meses depois, quando fomos na consulta, ela estava segura e de bem com a sua decisão.
      Mas não esqueça que a histerectomia é um passo radical e que não tem volta. A decisão é sua com a participação do seu marido. Se precisar perguntar algo mais disponha. Felicidades para ambos e as melhoras definitivas.

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  3. oi meu nome é gorete, e tbm tenho endometriose fiz cirurgia mas não resolveu sinto muita dor.é desejo engravidar,mas tá difícil.!!

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    1. Gorete, é bem fácil imaginar o que você sente. Nem sempre a cirurgia resolve, e depende muito do seu caso e do que foi feito no seu corpo. Não desista dos seus sonhos, muita coragem.

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  4. Olá Caroline, me chamo Andréia Rosa e fiz a minha primeira video agora em novembro. Sempre senti muitas dores, cólicas, tristeza, dores nas pernas (que continuam)...comecei a tomar o Allurene logo após a cirurgia e me sinto tão mal, mas estou tentando levar adiante pelos 6 meses indicados pela médica. É sempre tão bom ler seu blog. Bjs

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  5. Olá, tenho 25 anos, sinto dores de endometriose desde os 14 ou 15 anos. Sou mãe de uma linda menina de 5 anos, ou seja, engravidei aos 19 e a ganhei aos 20 (super nova). Sou casada há 6 anos quase 7, não trabalho fora, sou estudante do curso de administração, enfim, não entro nos padrões de uma "mulher moderna", e mesmo assim possuo endometriose do tipo PROFUNDA , que já esta acometendo vários órgãos. Porque chegou a esse ponto tão cedo? Não sei, mas em 2005 foi efetivamente diagnosticada com suspeita de endometriose e NÃO fui orientada e nem tratada de forma correta em virtude da bobagem de que a mulher que tem filhos, possue um endometriose leve e/ou a cura. Bobagem!! Pois estou eu, com cirurgia marcada para o inicio de dezembro, numa cirurgia de risco pois parte do intestino será possivelmente amputado e entre outros órgão serão "mexidos" porque já foram diagnosticados com endo por meio da ressonância magnética. Fico feliz por ter este canal de comunicação para que se fale sobre essa doença, no entanto lamento porque vejo que as campanhas sobre a explicação, e descoberta processe da doença não são nada populares pelo menos aqui no sul onde moro. Bom, desejo a todas as amigas melhoras, e que todas possam encontrar em Deus a paz que nenhum médico ou tratamento pode nos dar. Pamela Flores

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  6. Oi Alexandre... Muito feliz por suas palavras. Elas retratam bem o que vivemos em casa, talvez porque vocês também viveram isso também. Minha médica num tem pressa, me falou para ir pensando, refletindo, ir se comunicando, e quando aparecesse alguma duvida, era pra anotar e depois ir mandando pra ela, ou ir la simplesmente pra conversar. Agora, quanto a reposição, eu ja sei das consequencias, dois dois modos. Mas ela prefere que eu faça. E agora? E você sabe que sem retirar os ovarios, num vai resolver de nada a cirurgia, pois são eles os responsáveis pela nossa endometriose. Tenho 30 anos, ja sou mãe de uma menina de 6 anos. O que eu vivo no dia a dia você ja sabe como é... Nada é fácil!!! As vezes penso em desistir, mais quando passo dias de cama, como tenho vivido agora, meu desejo era fazer já. Meu carinho a vocês, meu respeito a tudo que ja viveram e ainda vivem por causa da doença. Grande abraço

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  7. Oi Angela. Na realidade, e eu apenas posso falar isso como opinião pois não sou médico, nem estudante de medicina, sou apenas um dos muitos homens que sofre por ver sofrer, os seus ovários não me parecem ser os responsáveis pela endometriose. Mas a sua existência garante a produção do estrôgeneo do qual a endometriose se alimenta. Nem sempre tenho assistido que a remoção dos ovários seja solução, mas parece dar uma boa chance disso. Lhe desejo a maior sorte e que Deus guie a mão da sua médica.
    O processo de luto que a medica está forçando vc a fazer é correto e lhe peço que o cumpra.
    Minha esposa deu risada, chorou, mudou de ideia um monte de vezes, falou bastante comigo... no final isso foi de grande utilidade e a gente só viu meses após a cirurgia quando ela foi aceitando a realidade de forma normal.
    Muito obrigado pelas suas palavras, e felicidades.

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